当前位置:首页 > 新闻中心 > 科普 > > 国际罕见病日,范冰冰呼吁公众关注罕见病群体

国际罕见病日,范冰冰呼吁公众关注罕见病群体

发布:2016-03-20 13:14 | 来源:第一健康网 | 查看:
分享到:

摘要: 目前经确认的罕见病近7000种,约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致。

  2月29是第九个国际罕见病日,为使中国罕见病患者得到社会公众广泛的关注,改善罕见病患者群体的现实困境,百度联合健康报,罕见病发展中心共同发起“因为关注爱不罕见”公益行动,为罕见病患者群体提供与罕见病相关的知识普及、就医指导、公益求助、资金救助等支持,国内著名演员范冰冰女士也加入到百度此次“因为关注,爱不罕见”的公益行动中,呼吁更多人关注罕见病患者群体。

  根据世界卫生组织(WHO)的定义,患病人数占总人口数的0.65‰~1‰的疾病统称为罕见病,目前经确认的罕见病近7000种,约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致。目前我国各类罕见病患者总数已超过千万。2014年,一场“冰桶挑战赛”让“渐冻人”这一罕见病群体走近人们的视野。然而,从整体上讲,我国社会对于罕见病的认知了解以及对罕见病群体的关注仍然远远不够。

  今年国际罕见病日,百度旗下百度搜索、百度钱包、百度医生、百度贴吧、百度外卖、百度知道等产品及百度公益基金会将具体参与此次公益行动的开展。

国际罕见病日,范冰冰呼吁公众关注罕见病群体

国际罕见病日,范冰冰呼吁公众关注罕见病群体

  其中,百度搜索将联动百度钱包上线“罕见病关爱公益平台”,公众在百度搜索“苯丙酮尿症”、“先天性软骨发育不全”等罕见病名称,搜索结果页面左侧将直接展示目前国内可救助该类罕见病相关公益组织的信息和联系方式,罕见病患者可直接与相关机构进行联络求助。同时,百度搜索结果页面右侧将上线罕见病公益组织捐款通道。百度医生将调动自身庞大的专家医生资源,在百度贴吧的罕见病吧、肺动脉高压吧等多个病种吧开展权威专家医生在线问诊活动,为相关群体提供病情咨询;百度知道将在罕见病日当天上线罕见病相关专题,为公众和罕见病患者更全面的了解罕见病相关知识提供帮助;当月27-29日三天时间百度外卖将上线“一次下单、十分关爱”爱心外卖活动,每产生一笔订单,百度将向罕见病群体捐助1角钱,用于罕见病患者的救助。

  国内著名演员范冰冰女士也加入到百度此次“因为关注,爱不罕见”的公益行动中,早在2010年8月,范冰冰就关注到了阿里地区先天性心脏病儿童这一群体,继而发起“爱里的心(HEARTALI)”救治项目,不仅仅是单纯的手术救助,更是为西藏地区提供更多的可以创造社会价值、改变生活环境的可能。范冰冰呼吁:请大家关注罕见病患者,关注爱里的心。

国际罕见病日,范冰冰呼吁公众关注罕见病群体

国际罕见病日,范冰冰呼吁公众关注罕见病群体