京华时报讯(记者田超)中国儿童罕见病救助基金策划推出的《儿童罕见病调查》一书,近日在京出版。该书是国内第一本纪实反映中国儿童罕见病现状的图书,填补了中国图书市场关于儿童罕见病图书的空白。
原标题:《儿童罕见病调查》出版
京华时报讯(记者田超)中国儿童罕见病救助基金策划推出的《儿童罕见病调查》一书,近日在京出版。该书是国内第一本纪实反映中国儿童罕见病现状的图书,填补了中国图书市场关于儿童罕见病图书的空白。
该书选取15位身患罕见疾病孩子与病痛抗争的真实故事,用纪实的手法向公众讲述儿童罕见病患者在因病致贫、社会保障和医疗救助等方面的境况。儿童罕见病救助基金秘书长范笑天表示,这本书希望让更多爱心人士客观、全面地了解我国儿童罕见病患者现状,从而为推动儿童罕见病救助政策的出台提供基础性材料。