初春的天津武清区威尼都广场上，一群热爱音乐的人、热心公益的人、和百余位市民开展了名为“从不罕见，我在你身边”的国际罕见病日宣传活动，以艺术的形式呼吁社会了解罕见病、关心身边的罕见病群体。
每四年才出现一次“2月29日”，有一群人和它同样罕见，他们是一万个人中才可能有一人的罕见病群体。欧洲罕见病组织从2008年将每年二月的最后一天定为“国际罕见病日”，迄今四十多个国家和地区在每年罕见病日期间举办宣传活动，今年的主题是“从不罕见”。
在天津市武清区人民医院骨三科，每年收治着来自全国各地的一千多名瓷娃娃。瓷娃娃是成骨不全症患者的昵称，发病率一万分之一至一万五千分之一的一种罕见病，频繁的骨折、手术、休学成为瓷娃娃们童年的主旋律。武清区人民医院骨三科的任秀智主任从事骨科工作近二十年，曾受邀参加第十二届国际成骨不全症大会，并且是太阳语罕见病心理关怀中心的医学顾问。太阳语是全国首家入驻医院开展社工服务的罕见病公益组织，自从2014年在武清区民政注册，累计服务瓷娃娃病友约2090人次，一直立足病房，联合社会各界志愿者和爱心力量，开展了“海河乳业瓷娃娃一天一袋奶”、生命便利包、病房心理辅导、辅具借用、爱心接送、瓷娃娃微心愿等关怀服务，“太阳语瓷娃娃病房小课堂”成为天津市妇联首届公益创投项目，获评第四届中国公益慈善项目大赛社会创新项目百强。
在“从不罕见，我在你身边”国际罕见病日艺术秀活动上，展出了罕见病学员们在太阳语瓷娃娃病房小课堂里、及其网络课堂平台“星辰画社”上创作的各类作品，包括泥塑、钩织、版画、笋壳画等。张爱军和儿子小魔豆都是瓷娃娃，此次展出了张爱军的布贴画《十二金钗》系列、《猴年》系列，张爱军曾说：“我们的孩子在许多人眼里像这些碎布头，但相信付出努力，我们也能拼贴出美丽多彩的人生。”瓷娃娃李文博在轮椅上挥毫泼墨现场展示书法，文博从小对着电视机学识字、学绘画，后来在爱心人帮助下有机会走出家乡，现在天津从事电子商务美工的工作，而且也是一名服务瓷娃娃群体的志愿者。在文博身后的广场大屏上，播放着太阳语首次发布的国际罕见病日宣传片《美不罕见——罕友艺术作品SHOW》，这部短片收集了十二位不同类别罕见病患者的艺术作品和新年祝福的声音，由病友全程剪辑制作。给特殊群体的孩子们以知识为船桨，他们就有力量最终去为自己的生活之船掌舵。
瑞安威尼都欧式食尚购乐园为本次活动免费提供了场地。艺术秀由太阳语和武清音悦团联合发起，公益为骨，艺术为翼，音悦团文艺志愿者群体表演了“天津时调”等传统曲艺、国际流行的“快闪”联唱、还有朝气蓬勃的少儿武术。音悦团成员们低调地称自己是“一群音乐爱好者，用音乐给自己带来喜悦，给他人送去快乐！”活动志愿服务由武清义工协会承担，辛勤的义工们保障了活动结束时，威尼都广场上除了脚印不留一片垃圾。武清义工协会还常年坚持为病房里的瓷娃娃送爱心餐、协助太阳语接送困难病友等，传递着武清人对罕见病病友的友善关怀。
武清区民政局领导、武清区人民医院院长等各界嘉宾出席了艺术秀。上海至美基金会秘书长张大诺致辞，表达对瓷娃娃们和志愿者的恳切鼓励。张大诺指导了百名残障青年写作“心灵史诗”系列图书，其中包括十几位罕见病患者，张大诺老师深知，公益给人以力量，知识给人以价值。
艺术秀活动吸引了百余位观众，有携家带口的市民，也有从北京、天津市里来参与的大学生。大家很有兴趣地询问罕见病知识，许多人还为慷慨解囊支持公益。武清区社区服务协会协会捐赠价值三千元的爱心物品进行公益义卖，天津通和饲料有限公司捐赠一万元用于太阳语的病房服务工作。天津通和饲料的刘广忠副总说：“疾病罕见，爱不罕见。这样的活动让我们生动地再一次记住国际罕见病日这个特殊的日子，也让我们在今后的生活中多一些对特殊群体的关注。”
