最近,武清区太阳语罕见病心理关怀中心联合武清音悦团、武清区义工协会开展了名为“从不罕见,我在你身边”的国际罕见病日宣传活动,以艺术的形式呼吁社会了解罕见病、关心身边的罕见病群体。
下午两点,在武清区威尼都广场上,记者看到一百多名市民围成一个圈在观看艺术秀,活动在朝气蓬勃的少儿武术队表演的《中国强》中拉开序幕,接下来罕见病患者表演了书法等才艺、音悦团文艺志愿者群体表演了“天津时调”等传统曲艺、国际流行的“快闪”联唱等才艺,艺术秀活动受到了观众的欢迎。市民李子薇说:“通过今天这个活动,我感觉到罕见病患者们都很坚强,他们都表演节目,都很热爱生活,我们应该多帮助他们。”
音悦团文艺志愿者何建发说:“罕见病这个群体确实需要社会的关心和关爱,作为我们志愿者,用自己的特长对他们进行一点帮助,献上一点爱心,我认为也是非常应该的,也希望社会各界的朋友们能够伸出自己的双手,为这个群体做出自己的贡献。”
据了解,每年二月的最后一天是个特别的节日,欧洲罕见病组织在2008年发起“国际罕见病日”。旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注,呼吁各方积极行动,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。目前有超过40多个国家和地区在每年罕见病日举办各种形式的活动。由于四年才有一次“2月29日”非常罕见而又不可忽视其存在,今年罕见病日的主题就是:“从不罕见”。2014年在武清区成立的太阳语罕见病心理关怀中心是全国首家入驻医院开展社工服务的罕见病公益组织,自成立之日起,累计服务瓷娃娃病友约两千零九十人次,武清区太阳语罕见病心理关怀中心创始人魏瑞红说:“我们举办这次活动是为了让更多的人了解罕见病群体,了解来武清治疗的瓷娃娃们的情况,从而普及罕见病知识,让他们知道在我们身边就有罕见病病友,从而成为活动,能够伸出自己的手,种一颗太阳,温暖所有的人。”
(天津区县联盟广播武清台记者 刘洋)