“二三十年来，我已尽到做父亲的责任了，趁现在我还能走动，我想把他们送出去，等他们死后遗体全部无偿捐献给国家，让国家好好地研究这种病。”孙光霞说，如果自己身体不行了，临终前也会做出这种决定。
“看着孩子这样遭罪，我心里也难受。”孙光霞说，自己越来越无力照顾他们了，他希望社会某些机构能够接纳这些苦命的孩子。对于他与孩子来说都是一种解脱，尽管这是一个艰难的抉择。
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肌营养不良症
肌营养不良症是指一组以进行性加重的肌无力和支配运动的肌肉变性为特征的遗传性疾病群。肌营养不良症包括多种类型。部分肌营养不良症会导致运动受损甚至瘫痪。临床上主要表现为，不同程度和分布的进行性加重的骨骼肌萎缩和无力。也可累及心肌。
肌营养不良症发病率很低，其发病原因有血管源性、神经源性、肌纤维再生错乱、肌细胞膜功能紊乱等学说。本病病因是遗传异常，在不同的类型中可以不同的方式进行，但遗传因素通过何种机制最终造成肌肉变性，则始终未明。
肌营养不良症的预防：肌营养不良症的预防措施要在患者的家族里，作出明确的家族分析和血清的基因分析和CPK的测定，越早发现携带的人，越要做好优生、遗传和婚姻的宣传教育的工作，对于换衣携带的妇女，妊娠后期的检查要做羊水的检查，用PCR方法确定胎儿是否异常，这项检查既可以达到宫内诊断，又可及时处理并预防肌营养不良症出现之目的。
专家提示：由于肌营养不良具有遗传因素，所以妇女在怀孕前，一定要做产前检查，以免影响下一代。
