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仨儿都患罕见病 老父自己太难了

发布:2015-12-20 10:34 | 来源:第一健康网 | 查看:
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摘要: 因为活动少,三儿子的臀部已溃烂,孙光霞经常要为其上药止疼。 让孩子上床,对消瘦的孙光霞来说每次都是挑战。记者 岳耀军 摄 不是爸爸不疼你们,不愿管你们了

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  因为活动少,三儿子的臀部已溃烂,孙光霞经常要为其上药止疼。

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  让孩子上床,对消瘦的孙光霞来说每次都是挑战。记者 岳耀军 摄

  “不是爸爸不疼你们,不愿管你们了,而是爸爸老了,再也抱不动你们了。”13日下午,60岁的孙光霞说这话时,眼里泛着泪花。

  在一间不大的房屋内,他的两个儿子,老大和老三一个靠着墙角坐在凳子上,一个坐在椅子上,表情木讷地看着外来访客,好像没有听见父亲说话一样。

  “一把屎一把尿,拉扯他们(孩子)二三十年,我已尽到做父亲的责任了,趁现在我还能走动,我想把他们送出去,他们死后遗体全部无偿捐献给国家。”

  见到记者后,孙光霞说,做出这样的决定,“确实是一个没有办法的办法”。

  命苦 妻子搂着孩子半夜猝死,三个儿子全患罕见病

  孙光霞是东昌府区道口铺街道办事处陈化屯村人。

  1985年,孙光霞从部队退伍后与日照市莒县的一名姑娘喜结连理。次年,他们便生下了一个儿子取名叫孙勇。

  1987年,他们的第二个儿子孙凯又降生了。喜悦过后,他们慢慢发觉一些不对劲的地方:“别人家的小孩一岁多时,都会走路,说话了,但我们的孩子还不会走,也不会说话。”

  孙光霞说,当时他们心里虽然有些阴影,但并未放在心上,总以为孩子再大一点或许就好了。

  1989年,他们第三个儿子孙斌出生了。他们本想这个孩子应该是健健康康的。但是,厄运却接踵而至……

  1991年三月初六晚上。孙光霞半夜听到三子半夜不住地啼哭,便叫妻子给孩子喂奶。但是,不管他用脚蹬还是大声叫喊,在另一头搂着孩子睡觉的妻子都没有一点反应。

  孙光霞下床一看,妻子躺在床上已经不会说话了。他急忙叫来周围邻居,用村里唯一的一辆农用三轮车将妻子送到聊城市人民医院抢救,但是到达医院时他妻子已经停止了呼吸。

  妻子去世那年,他的三个孩子分别只有5岁、4岁、2岁。

  “那时,我又当爹又当娘,拉扯三个孩子。”孙光霞说,为了给孩子看病,他们带着孩子去过邯郸、濮阳、济南等周边很多城市。

  “起初,包括一些医院都认为孩子患的是婴儿瘫,但是治疗了很长时间,病情一点也没好转。”

  孙光霞说,第三个儿子长到三四岁时,又出现了老大、老二的症状。走路摇摇晃晃、十分吃力,说话口齿不清,只能一个字一个字往外吐。

  “当时我的心彻底凉了,总想自己的命运咋这么苦!”孙光霞埋着头说。

  孩子的姥爷和姥姥看到孙光霞一个人拉扯三个孩子实在太难了,于是,他们将老二孙凯带回家,帮着孙光霞抚养。

  因为经济条件不好,加上不想放弃一丝希望。孙光霞说,那时候,他把治疗的希望都寄托在小儿子的身上。

  “有一年,我给孩子看病半年就花掉了八九千块钱,这在20多年前的农村,可不是小数目。”孙光霞说,让他沮丧的是,孩子的病情不但没有好转,反而随着年龄的增长并且还有愈加严重的趋势,另外智力发育也很低下。

  五年前,在寻医过程中,多家医院的专家给他们的孩子下了结论为“肌营养不良”,是一种罕见病,目前没有太好的治愈办法。

  作难 孩子都失去自理能力,吃喝拉散都要管

  心灰意冷的孙光霞回到家里,看着眼前的两个孩子真想大哭一场。

  “自己心里也很自责,感觉对不起孩子们,但又有什么办法呢?”孙光霞说,专家曾告诉他,这种病几乎没有治愈的可能,并且随着年龄的增长,病情会愈加严重,寿命也不会太长。

  事实上,他们孩子的状况也基本印证了专家的说法。“前些年,这两个孩子还能够在外面趔趔趄趄地走几步,现在站也站不起来了,只能坐在那里或躺在床上。”孙光霞说。

  记者当天在孙光霞家采访时,看到老大孙勇和老三孙斌在一间屋内坐着,一个靠着墙角座在凳子上,一个坐在椅子上,两人时而表情木讷地对视着,时而四处张望。

  旁边的桌子上一台电视正演着节目,但是并不能吸引他们的目光。

  “他们不看电视,也看不懂,但是为了解闷,电视要一天一天地开着,你关掉后,他们自己会打开。”孙光霞的一名邻居说。

  今年9月份之前,两个孩子在有人帮忙的情况下,还能扶着墙壁到屋外解手,但现在他们完全失去了自理能力。

  “现在,吃喝拉撒全在屋内,他们除了会拿着筷子往嘴里送饭之外,其他动作基本失去了功能。”孙光霞说,两个孩子都一米七多的个头,一个肌肉萎缩,十分干瘦,体重不足70斤,一个浑身虚胖,体重一百六七十斤。他们共同症状都浑身无力。

  “他们躺在床上翻身都很困难,坐起来必须有人拉,衣服也无力穿。”孙光霞说,他每天都要帮着两个孩子起床、穿衣。

  “二三十年来,我每天伺候着孩子的吃喝拉撒,因为他们不能外出解手,我就准备了两个便桶,像照顾婴儿一样每天为孩子端屎端尿。”孙光霞说,这些年来,为了照顾孩子,他不敢离家太远,没有走过一次亲戚。

  “看着别人外出打工挣钱,我只能选择留在家里,农忙季节再苦再累我一个人只能硬撑,没办法,命苦啊!”孙光霞不时叹息说,他的遭遇比人无法体会到。

  犯愁 没能力再抚养,谁来管这些苦命儿

  孙光霞身高1.6米出头,十分消瘦。

  他说,以前,自己年轻身体好,体力大,照顾两个孩子并不费力,但是,这两年由于腰疼加上胃部不好,体力明显下降。

  “现在,我抱两个孩子上床、下床非常吃力,特别是老三比较沉,每次累得我浑身是汗,腰疼得吃不消。”孙光霞说,为了挪动孩子,他在椅子腿下面安装了两个轮子,制作了一个简易的轮椅。用这个椅子将孩子推到床沿处,他再抱孩子上床或下床。

  孙光霞说,每次帮孩子起床,都累得他筋疲力尽,腰酸背疼。因为无法活动,他三儿子的臀部已经溃烂,需要他经常上药。

  令他忧虑的是,他二儿子也无法自理,病情越来越糟。“他的姥爷、姥姥都80多岁了,如果他们无力抚养了,还得把孩子送到我这里来。”

  一个人要抚养三个不能自理的患病儿子,这可咋办?孙光霞说,每当他想起此事,都愁得睡不着觉。