因为活动少，三儿子的臀部已溃烂，孙光霞经常要为其上药止疼。
让孩子上床，对消瘦的孙光霞来说每次都是挑战。记者 岳耀军 摄
“不是爸爸不疼你们，不愿管你们了，而是爸爸老了，再也抱不动你们了。”13日下午，60岁的孙光霞说这话时，眼里泛着泪花。
在一间不大的房屋内，他的两个儿子，老大和老三一个靠着墙角坐在凳子上，一个坐在椅子上，表情木讷地看着外来访客，好像没有听见父亲说话一样。
“一把屎一把尿，拉扯他们(孩子)二三十年，我已尽到做父亲的责任了，趁现在我还能走动，我想把他们送出去，他们死后遗体全部无偿捐献给国家。”
见到记者后，孙光霞说，做出这样的决定，“确实是一个没有办法的办法”。
命苦 妻子搂着孩子半夜猝死，三个儿子全患罕见病
孙光霞是东昌府区道口铺街道办事处陈化屯村人。
1985年，孙光霞从部队退伍后与日照市莒县的一名姑娘喜结连理。次年，他们便生下了一个儿子取名叫孙勇。
1987年，他们的第二个儿子孙凯又降生了。喜悦过后，他们慢慢发觉一些不对劲的地方：“别人家的小孩一岁多时，都会走路，说话了，但我们的孩子还不会走，也不会说话。”
孙光霞说，当时他们心里虽然有些阴影，但并未放在心上，总以为孩子再大一点或许就好了。
1989年，他们第三个儿子孙斌出生了。他们本想这个孩子应该是健健康康的。但是，厄运却接踵而至……
1991年三月初六晚上。孙光霞半夜听到三子半夜不住地啼哭，便叫妻子给孩子喂奶。但是，不管他用脚蹬还是大声叫喊，在另一头搂着孩子睡觉的妻子都没有一点反应。
孙光霞下床一看，妻子躺在床上已经不会说话了。他急忙叫来周围邻居，用村里唯一的一辆农用三轮车将妻子送到聊城市人民医院抢救，但是到达医院时他妻子已经停止了呼吸。
妻子去世那年，他的三个孩子分别只有5岁、4岁、2岁。
“那时，我又当爹又当娘，拉扯三个孩子。”孙光霞说，为了给孩子看病，他们带着孩子去过邯郸、濮阳、济南等周边很多城市。
“起初，包括一些医院都认为孩子患的是婴儿瘫，但是治疗了很长时间，病情一点也没好转。”
孙光霞说，第三个儿子长到三四岁时，又出现了老大、老二的症状。走路摇摇晃晃、十分吃力，说话口齿不清，只能一个字一个字往外吐。
“当时我的心彻底凉了，总想自己的命运咋这么苦!”孙光霞埋着头说。
孩子的姥爷和姥姥看到孙光霞一个人拉扯三个孩子实在太难了，于是，他们将老二孙凯带回家，帮着孙光霞抚养。
因为经济条件不好，加上不想放弃一丝希望。孙光霞说，那时候，他把治疗的希望都寄托在小儿子的身上。
“有一年，我给孩子看病半年就花掉了八九千块钱，这在20多年前的农村，可不是小数目。”孙光霞说，让他沮丧的是，孩子的病情不但没有好转，反而随着年龄的增长并且还有愈加严重的趋势，另外智力发育也很低下。
五年前，在寻医过程中，多家医院的专家给他们的孩子下了结论为“肌营养不良”，是一种罕见病，目前没有太好的治愈办法。
作难 孩子都失去自理能力，吃喝拉散都要管
心灰意冷的孙光霞回到家里，看着眼前的两个孩子真想大哭一场。
“自己心里也很自责，感觉对不起孩子们，但又有什么办法呢?”孙光霞说，专家曾告诉他，这种病几乎没有治愈的可能，并且随着年龄的增长，病情会愈加严重，寿命也不会太长。
事实上，他们孩子的状况也基本印证了专家的说法。“前些年，这两个孩子还能够在外面趔趔趄趄地走几步，现在站也站不起来了，只能坐在那里或躺在床上。”孙光霞说。
记者当天在孙光霞家采访时，看到老大孙勇和老三孙斌在一间屋内坐着，一个靠着墙角座在凳子上，一个坐在椅子上，两人时而表情木讷地对视着，时而四处张望。
旁边的桌子上一台电视正演着节目，但是并不能吸引他们的目光。
“他们不看电视，也看不懂，但是为了解闷，电视要一天一天地开着，你关掉后，他们自己会打开。”孙光霞的一名邻居说。
今年9月份之前，两个孩子在有人帮忙的情况下，还能扶着墙壁到屋外解手，但现在他们完全失去了自理能力。
“现在，吃喝拉撒全在屋内，他们除了会拿着筷子往嘴里送饭之外，其他动作基本失去了功能。”孙光霞说，两个孩子都一米七多的个头，一个肌肉萎缩，十分干瘦，体重不足70斤，一个浑身虚胖，体重一百六七十斤。他们共同症状都浑身无力。
“他们躺在床上翻身都很困难，坐起来必须有人拉，衣服也无力穿。”孙光霞说，他每天都要帮着两个孩子起床、穿衣。
“二三十年来，我每天伺候着孩子的吃喝拉撒，因为他们不能外出解手，我就准备了两个便桶，像照顾婴儿一样每天为孩子端屎端尿。”孙光霞说，这些年来，为了照顾孩子，他不敢离家太远，没有走过一次亲戚。
“看着别人外出打工挣钱，我只能选择留在家里，农忙季节再苦再累我一个人只能硬撑，没办法，命苦啊!”孙光霞不时叹息说，他的遭遇比人无法体会到。
犯愁 没能力再抚养，谁来管这些苦命儿
孙光霞身高1.6米出头，十分消瘦。
他说，以前，自己年轻身体好，体力大，照顾两个孩子并不费力，但是，这两年由于腰疼加上胃部不好，体力明显下降。
“现在，我抱两个孩子上床、下床非常吃力，特别是老三比较沉，每次累得我浑身是汗，腰疼得吃不消。”孙光霞说，为了挪动孩子，他在椅子腿下面安装了两个轮子，制作了一个简易的轮椅。用这个椅子将孩子推到床沿处，他再抱孩子上床或下床。
孙光霞说，每次帮孩子起床，都累得他筋疲力尽，腰酸背疼。因为无法活动，他三儿子的臀部已经溃烂，需要他经常上药。
令他忧虑的是，他二儿子也无法自理，病情越来越糟。“他的姥爷、姥姥都80多岁了，如果他们无力抚养了，还得把孩子送到我这里来。”
一个人要抚养三个不能自理的患病儿子，这可咋办?孙光霞说，每当他想起此事，都愁得睡不着觉。
