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罕见病离你有多远 预防:加强对新生儿疾病筛查

发布:2016-03-24 16:10 | 来源:第一健康网 | 查看:
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摘要: “瓷娃娃”陈亚敏在志愿者的帮助下,通过手机和电脑了解外面的世界。泉州晚报讯(记者吴志明实习生余艺虹陈小阳文/图)每年2月的最后一天是国际罕见病日,在我们

罕见病离你有多远 预防:加强对新生儿疾病筛查

  “瓷娃娃”陈亚敏在志愿者的帮助下,通过手机和电脑了解外面的世界。

  泉州晚报讯(记者 吴志明 实习生 余艺虹 陈小阳 文/图)每年2月的最后一天是国际罕见病日,在我们的身边,也有部分人患有罕见病。那么,什么是罕见病?哪些病属于罕见病?罕见病患者的处境如何呢?记者对此进行了调查,并探访了几位罕见病患者。

  少女成瓷娃娃 身材矮易骨折

  在安溪湖头镇汤头村,今年20岁的陈亚敏先天患有成骨不全症,民间俗称瓷娃娃。她身高只有70厘米,体重20斤,双手和双脚都已严重变形扭曲,细小犹如婴儿的手脚,一旦摔倒,很有可能就骨折。尽管如此,她乐观开朗,曾经最大的愿望是拥有一台电脑,了解外面精彩的世界。2012年,本报对此事进行了报道,相关部门和爱心人士帮她实现了愿望,送去电脑、手机,并为她举行大型募捐活动。目前,她通过电脑、手机给自己的人生打开了另一扇门。