这根管子是保护输血管的,因为化疗会导致血管硬化。皮肤对敷料过敏,你会看到置入导管的这个位置有点花。化疗一次的时间是二十一天,先是打营养药,尽量让身体有基本的抵抗能力,第二天打化疗药,第三天再打营养药,然后就可以回家休养。
我第一次化疗真的没什么感觉,就像玩儿一样,只感觉鼻子酸。我真正的恐惧是做穿刺的时候,医生用钻头往乳房里嗞嗞嗞地钻,然后把肉丝抽出放在盒子里。穿刺做的是局部麻醉,所以我能看到那个场景。我看到了肉丝里的那些癌细胞血管。有的患者要钻十几次,我钻了五次。穿刺完之后,医生用纱布把我绷得很紧,我喘息都有点累。
然后我就躲在厕所里嚎啕大哭,我哭,是因为我无助,没有保护好自己。我当时需要发泄出来,我要把自己的脆弱消化掉。
离死亡很近
一次化疗的疗程是二十一天,然后又是一个二十一天,永远都是二十一天,周而复始。每一次化疗都是对身体的摧毁,但也是摧毁之后的重建。
我感觉离死亡最近的一次,是第五次化疗。这一次化疗换了新药,注射完后我就回了家,回家后一直发烧。我在小洲村的卫生所扎了一次手指,测出的白细胞数值是0.7,正常人都是4以上。我觉得不妙,决定还是去医院,医生给我打了两针升白针,说当时我哪怕有一点点的细菌感染,就能要了我的命。
其实第五次的化疗并不是那么难熬,感受就像我12岁的时候得的那次肺炎,就是骨髓疼,那种怎么揉也揉不到的疼,别人不能碰我,我也不能动,躺在吊椅里晃动,我都能感觉到那种疼。那次我烧糊涂了,整个人就像躺在棉花上,当时想,什么也不管了,什么也不重要了,撒手人寰算了。
在我化疗期间,认识的有个患者是个英语老师,被自己的病吓到得了应激心理障碍。还有个患者,在第三次化疗期间跳楼了。他刚给儿子买了房子付了首付,如果治病,就要卖房子,那女孩就不会跟他儿子好了。他觉得自己是个拖累,自己的命没这房子重要。他可能还想,万一病没治好怎么办?
▲张雪娇生活照。治疗期间我和一个香港副导演相互鼓励,分享给彼此经验。他得了肺癌,第一次化疗时吐得很严重,第二次甚至吐血。表面上看他斗志昂扬,可实际上他已经无助地放弃了。他住在深圳,第三次化疗的时候回了香港,如果他坚信自己能活下去,他就不应该回香港。
在我第五次与死神擦肩而过时候,这位副导演没有坚持住。那几天我很伤心,我不修边幅,在小洲村像行尸走肉一样转。我烧了一点纸。我们的祖先是很有智慧的,你说烧纸是给活人烧还是死人烧?表面上看是给死人烧,但实际上是解决了活人的心理问题,烧纸是撇下和一个死人的心理连接,况且这种连接是不有利于我的。
我遇到的很多乳腺癌患者,大多婚姻不幸福,或者遭受过情感的打击。我遇到这么一个乳腺癌复发患者,她嫁了一个不喜欢的男人,她喜欢的男人在多年之后久别重逢,却没多久就因肝癌去世了,她就不断地想,人在这个世界上来去匆忙啊什么的。
我就要大张旗鼓
从第一次化疗起,我的脸就变得像被炸过一样,美颜修图都帮不了我。我变成了一尊蜡像,皮肤出现了角质化,连睫毛都掉了。但我告诉自己,好啊,既然它来了,那我就面对它,与它共存。很多癌症患者,在确诊之后就放弃了人生,放弃了形象。但是我不要,余生,我要漂漂亮亮地活在这个世界上。
在第六次化疗的时候,直播的平台给我颁了一个奖,我当时是光头上台领奖的,大家以为我是故意把头发剃了,但实际上我是化疗头发掉光了,我已经完全接纳我自己的形象了。
今年6月,经历了9个月的磨砺,我终于康复了,我挺过来了,我打败了它。为纪念我的重生,我去跳了一次滑翔伞。我翱翔在天边,就像一粒尘埃,在天空里漂来漂去,我不知道风会把我带到哪里去,但我感觉,我虽然渺小,生命却是多么地有重量。
▲日常锻炼。后来我又回到了我的故乡长春,长春的音乐人小锤为我写了一首歌,歌名叫《荼蘼花》。荼蘼不争春,她在春末夏初开放,寓意着末路之美,它开过之后,就没有别的花开了。我最喜欢的歌词是:逆着风也要勇敢继续向前走,就别回头相信总会看得见绿洲,抛开了多余的哀愁,翻过了下一座山头,天边的彩虹一定在为你守候。
我现在正在筹备一部电影,名字也叫《荼蘼花》,就是讲讲我们这些康复的乳腺癌患者的故事。我要告诉大家,得了癌症,不一定非要等死。最近大家关注李咏的去世,又是一阵感慨,觉得,啊,原来他得癌了。我们的主流媒体报道了太多因癌而死的故事,加深了公众对癌症的恐惧,而我要告诉大家,涅槃重生的我们,真实情况是什么样子。
我的远期愿景,是建立癌症康复学校,对癌症患者进行心理干预,引导全社会正确认识癌。我想说,癌症康复是可以被教育的,观念是可以转变的,身体是可以调整的。我希望癌症患者能培养自己的兴趣爱好,当你胡思乱想怀疑医生的时候,去唱歌吧;当你怀疑人生的时候,去跳舞吧。
未来三年,我都要打卵巢抑制针,严格地说,我的治疗还没完全结束。要是我没治好,我也会悄悄地走,猫个坑死了得了。但现在我能坐在你的面前,坦诚地讲我的故事,这说明我康复了。我康复了,我就要大张旗鼓。