中山市年轻的渐冻症患者小周 （资料图片）
今天是第九个国际罕见病日,但国内仍无罕见病官方定义，无医保报销，以至于缺药可治、用药昂贵成了患者的另一种痛
文\羊城晚报记者 刘云
在公历中，因为2月的第29天，只有闰年才会遇到，四年一次，因此，2月29日被确定为国际罕见病日。2016年2月29日，是第九个国际罕见病日。罕见病又被称为“孤儿病”，是目前人类医学面临的最大挑战之一。据统计，在7000种罕见病中，80%属于基因缺陷疾病，治疗手段较少。医学界认为每个人都存在患罕见疾病的风险。在我国，新生儿遗传性疾病的发病率高达千分之一至两千分之一，这意味着，两千个孩子中就有一个患有遗传性疾病，而较为常见的罕见病包括渐冻症、庞贝症、瓷娃症等。近日，羊城晚报记者采访发现，目前国内罕见病患者面临的最大难题是缺药可治、用药昂贵。
罕见病医药费 高到令人咋舌
