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滁州四岁男童患罕见疾病 生个痱子也要做手术(图)

发布:2016-02-03 05:22 | 来源:第一健康网 | 查看:
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摘要: 滁州不到四岁的小朋友范亦晨,出生之后不幸患上罕见疾病,一直与病床作伴。在这种疾病的侵袭下,小亦晨肛周等身体内外多个部位脓肿。小亦晨最大的心愿,就是像

滁州四岁男童患罕见疾病 生个痱子也要做手术(图)

  小亦晨和妈妈的合影。

  滁城不到四岁的小朋友范亦晨,出生之后不幸患上罕见疾病,一直与病床作伴。在这种疾病的侵袭下,小亦晨肛周等身体内外多个部位脓肿。小亦晨最大的心愿,就是像其他小朋友一样,痛痛快快地玩一次滑滑梯。

  小亦晨的病,牵动社会各界的心,政府和社会各界伸出援助之手,帮助解决困难,小亦晨的父母也倾其所有。近日,小亦晨的爸爸妈妈再次向社会求助:“为了孩子,恳请大家再帮一把。”

  2012年4月5日,范亦晨呱呱坠地。这个可爱的小天使刚刚降临人间,就和别的宝宝不太一样——身上容易起湿疹,脐带也不能自然脱落。几个月后,小家伙的胸、颈、头、耳、口腔等部位,就开始出现各种感染,而且肝部、脾部和肛周脓肿,肺部感染还会引起持续发烧,并伴有腹肿大和腹痛。

  从睁开眼的那一刻起,小亦晨的生活里,几乎每天都离不开病床、纱布和输液器等。后经重庆儿童医院确诊,小亦晨不幸患上的疾病,叫“基因突变先天性中性粒细胞缺少症(SCN)”。这种疾病非常罕见,在全国范围内仅有三例。

  小亦晨的夏天尤其难熬。皮肤特别容易感染,头上生痱子也会引发脓肿,很不容易愈合,因此需要手术引流。看到宝宝头上坑坑洼洼的伤疤,父母的心犹如刀绞。

  小亦晨在注射各种刺激因子后,其中性粒细胞依旧没有生长反应。医生说,要想治好此病,必须骨髓移植。因此,这个家庭一边为孩子治疗各种感染,一边寻找合适的骨髓。在不停地感染和不停地检查、吃药、住院治疗中,小亦晨度过三年多的病痛光阴。

  没有正常孩子的欢乐童年,不敢去人多的地方,更不能到幼儿园和小朋友玩。三年多里,小亦晨肛周脓肿,一直难以治愈。每次看到别的小朋友玩滑滑梯,小亦晨都非常羡慕,因为他也想开开心心地爬上去、快快乐乐地滑下来。可是因为肛周脓肿,他不能玩。

  一次,聪明的小亦晨自己想出办法。他爬上滑滑梯转过身来,趴在滑滑梯上往下滑。看着小亦晨从滑滑梯上下来后开心的笑容,妈妈和奶奶都转过身去,偷偷地抹着眼泪。

  范亦晨的爸爸范大鹏,是琅琊区一名基层派出所民警。范大鹏和其父亲的工资,仅能维持家庭和孩子的正常生活开支。为了照顾孩子,范亦晨的妈妈和奶奶无法工作。小亦晨生病三年多,家中积蓄早已花光。在范大鹏同事的支援下,一家三口艰难坚持了三年。三年来,小亦晨检查治疗、寻找骨髓等花费60万元,整个家庭负债累累。

  2015年8月,小亦晨又开始肚子疼,经检查是粒细胞减少感染引发的肝脓肿。治疗无果,送到北京住院治疗,两个月后才控制住病情。期间,又花费20多万元。医生说只是控制了病情,要想治好必须骨髓移植。

  范大鹏担心孩子病情复发,又向亲友筹借20余万元,并决定移植自己的骨髓和干细胞为孩子救命。2015年11月23日,手术成功,细胞生长非常好。但从12月17日开始,孩子出现腹泻,几天后开始便血。医院诊断确认,为移植肠道排异感染,并下了病重通知书。

  根据医生的经验,治疗肠道排异和感染,需要很长时间和大量费用,在医院之外还得购买数十万元的药物。可是,小亦晨爸爸妈妈筹借来的30余万元已经花完,仅2015年就花费近60万元。主治医生说,仍需要50万到60万元,进行抗排异和治疗感染。听到这个消息,整个家庭陷入绝境。

  记者了解到,得知范大鹏一家遭遇困境,琅琊公安分局全体干部职工,再次纷纷表达爱心。其他县市区公安部门得到消息,也纷纷踊跃捐款。可是,面对后期高昂的治疗费用,同事们的捐款依旧杯水车薪。身处绝望的边缘,小亦晨的爸爸妈妈再次向社会求助,恳请大家慷慨解囊,帮助这个家庭走出阴霾。

  范大鹏的电话号码和微信号:18755002775,或请拨打本刊新闻热线:15955000110。(滁州网)