有一种药，“在澳洲售价仅41美元，约合人民币280元”，“在日本近乎免费”，但在中国，同样的药物，国内的患者却要支付70万元一针。
是药厂黑心搞“价格歧视”，是医保“不给力”，还是另有隐情？
如果这药，国内也卖200多，你愿意吗？
还记得，《我不是药神》这部电影吗？
它让很多人知道了癌症病人群体面对昂贵的抗肿瘤药物的窘迫与绝望。
如今这次类似70万一针的“天价药”事件，其实暴露的是另一个群体的窘迫与绝望，他们叫“罕见病患者”，他们面对的是“孤儿药”。
比如这次曝出一位刚满 1 岁的湖南患儿，患上需要注射这70万一针进口药的脊髓性肌萎缩症（SMA），就是一种罕见病。
根据世界卫生组织的定义，患病人数占总人口 0.65～1‰ 的疾病即可被定义为罕见病。
但目前已经有多达 7000 种疾病被定义为罕见病，所以，罕见病的种类众多，导致了罕见病患者并不罕见。
有统计显示，在全球范围内各类罕见病的患者总数已达到 3 亿人左右。
我国的罕见病患者近2000万人，还有数千万罕见病基因携带者。
前段时间，互助计划“相互宝”将戈谢病、法布里病、粘多糖贮积症、庞贝氏病和朗格汉斯细胞组织细胞增生症五种罕见病纳入到大病保障范围内，而后，百万医疗险“尊享e生”升级后，将121种罕见病全部纳入了保障范围，都是注意到罕见病患者经济负担重的窘境。
就拿脊髓性肌萎缩症（SMA）来说，目前的“特效药”是 SPINRAZA（诺西那生纳注射液），它也是目前唯一被获批治疗SMA的药品，也就是说，这是一款“孤儿药”（有最新消息称第二款药物Evrysdi刚刚获准上市）。
为何如此？
是因为想开发一款原研药品，药厂要投入漫长的研发时间、巨额的研发费用，同时，承担巨大的研发失败风险。
在诺西那生纳的研发成功之前，还有很多药物的研发，以失败告终。
一将功成万骨枯。
| 该药的研发药厂Biogen，为了这款药，付出了十余年的攻关时间、投入超过10亿美元的研发费用。
而这又是一款面向罕见病患者的药品，需求量有限，所以，要收回该款药物的成本、摊销其他研发失败药品的成本，并获取一定的利润，落到单一针剂的价格，并不会便宜。
多说一句，很多药厂并不爱研发罕见病用药，因为需求有限，甚至有些过了保护期的“救命药”，因为价格太低药厂都不愿意生产而减产、停产了。
定价高昂的并不止SPINRAZA。
根据医药市场调研机构 Evaluate Pharma的一份报告，在2018年销售额排名前100名的孤儿药中，每位患者每年的平均成本为 15.08 万美元，接近非罕见病患者的5倍。
有人质疑，国内一针70万，国外只要200元，是药厂黑心搞价格歧视。
而实际情况是，该药2016年美国上市时定价为12.5万美元一支（约合人民币87万元）；卖200元的澳洲，是因为这款药纳入了药品福利计划，患者自付41澳元（约合人民币 206元）的背后，是政府单只采购价格11万澳元（约合人民币55万元）。
大头儿，当地政府医保承担了。
新闻爆出后，有报道称国家医保局信访办工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程。
如果诺西那生纳能进入医保，对SMA的患者来说，确实是好消息，因为，自费少了，生的希望更大了一些。
但大家也要清楚，生活哪有什么岁月静好，只是有人在为你负重前行。
因为医疗的费用负担只能被转移，不能被消灭。
一位公众人物曾经宣称，他曾经阻止过没有靶标的靶向药进入医保，但没有阻止成功，这些药物进入医保后降价60%以上，而有效的化疗药被踢出医保，导致不能用靶向药的患者需要自费化疗。
因为，事实就是，医保的资金不是天上掉下来的，而是你、我、他，这些普通人一分钱一分钱交出来的。
医保的资金不是无限的，一旦有限，就存在有限的资金如何分配的问题。你在一部分药品上开支过多，就意味着在其他药品上的开支减少。
2017年的数据显示，我们的医保基金平摊到每个人身上的金额，只不过1300元左右。
试想，一针药70万（当然，谈判后的价格会降低），得“吃”掉多少人的费用预算？
如果让全民投票，是否接纳诺西那生纳进医保，你会投赞成票、反对票还是弃权票？
饼就那么大，但有那么多人都想自己少花点钱、多一点生的希望。
只能是会哭的孩子有奶吃。
在这时候，不要以为药厂和患者是对立的。他们是同一个战壕里的战友。
每一次舆论发声、吸引的关注，都有可能促成自己所需的天价药物早些纳入医保，而药厂也希望自己的药物纳入医保，这样一来，就能扩大销售量，早日收回成本，及早获得利润。
而且进入医保，对患者来说就一定是好事吗？
也未必。
之前也有报道，称有些药品纳入医保后反而买不到、用不起了。
● 一方面，医保会控费，再往下，医院考核有药占比一项，而对基层医生来说，有医保、医院、科室的层层压力，只能少开甚至不开。
● 另一方面，以前还有福利用药的机会，比如有些靶向药，可以买几送几、用几年后免费，但一旦纳入医保，这些福利也都会随之取消，想用药，就得原价买甚至是靠“抢”。
多个玩家博弈之下，想要达到最优解，真的很考验智慧。
但难题，对于个人来说，却有最优解法，那就是你有足够的准备，去应付可能遭遇的灾难性医疗。
现在，商业保险的介入，可以帮大家解决很多关于用药的问题，不单单是药费报销，甚至可以是购药配送一条龙。
人生大事，无非生老病死，该花的钱一分都不会少，就看你什么时候花出去、花在哪儿。
是临了临了把多年积蓄都送给医院，还是每年花一点给商业保险。
早点想清楚真的没坏处。
比如这里提到的脊髓性肌萎缩症（SMA），不少重疾险都是可以保障的，像猫妹推荐过的少儿重疾险，晴天宝宝超越版，如果买了就可以赔。
虽然可能赔的钱也就够一两针的，但别忘了，如果同时搭配上了百万医疗险，比如尊享e生、好医保长期医疗险，还有几百万的医疗费用报销额度可以使用。
之前有人问，重疾险+百万医疗险，那么高额度有啥用，现在答案就来了。用在超小概率、超贵的疾病上啊。
但买保险，也要注意，因为不少罕见病是因为遗传因素导致的。
而很多保险产品的条款免责中，都会提及“遗传性疾病、先天性畸形、变形或染色体异常”。
这是因为保险所保障的都是可保风险，就是所保的风险是未来可能发生的不确定客观事件，而遗传性疾病是出生时就存在的，无法改变的，所以保险公司免责处理。
但也别怕，部分保险产品在免责基础上，会采取“打补丁”的方式列明某些疾病可以保，就像脊髓性肌萎缩症就被纳入不少产品的保障范围。
这里着重提一下尊享e生2020，它率先把121种罕见病纳入到保障责任中，是目前对罕见病最友好的产品，没有之一。
尊享e生这个百万医疗险的初代网红，这次又要带一波节奏了。
撰文| 想起
头图| Ritomm
排版| 长颈鹿
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