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人间丨卵巢癌确诊后,随之而来的全是失业与背叛(2)

发布:2018-05-22 06:03 | 来源:健康日报网 | 查看:
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摘要: 在长期治疗的过程中,张晓玲还做过14个“免疫治疗”的疗程,每一次的花费都在两三万左右。“就是网上声讨的害死魏则西的那种疗法,我有一个朋友在美国搞生物医疗,他说国外确实有搞细胞免疫治疗,只是我们国内用的

在长期治疗的过程中,张晓玲还做过14个“免疫治疗”的疗程,每一次的花费都在两三万左右。“就是网上声讨的害死魏则西的那种疗法,我有一个朋友在美国搞生物医疗,他说国外确实有搞细胞免疫治疗,只是我们国内用的这个,是老外早已淘汰了的。”

除此以外,由于国内卵巢癌领域近30年来没再出现用于临床一线治疗的新药,患者群体里也不乏试图通过黑市或地下渠道,寻找在国外新上市的靶向药物,乃至觅得原料药粉自制救命药的患者。

在福州,连续化疗了5天的叶萍,每天从早上9点到晚上6点都只能躺在病床上,午饭时只能叫外卖充饥。所幸,第一次化疗没有太多不良反应,她只是胃口不好,觉得体虚。同病房的病友告诉她必须要多吃点,“不然白细胞会下降”。盒饭在她眼中成了山珍海味,使劲往下咽。

盯着天花板,她忧虑的更多的,还是钱。

这种忧虑过去她曾感受过一次:那是她刚工作不久的时候,有一次养父进山砍竹子,伤了脚,马上要交钱住院。“那时候我做幼儿园的总务,实在没有办法,就把公家账上的钱暂时挪用了。到医院报销下来,再补上去。因为从小我爸赚来的钱都供我读书、上幼师,基本上没存款。生病了,才感觉到无助。从那一次开始,才觉得自己要存一点钱,赚钱的欲望也更大了。”

对于叶萍来说,5次化疗还只是一个开始。张晓玲的QQ群里一个叫“rongrong”的患者,抗癌5年,化疗了32个疗程,去年9月最后一次化疗,在回家的路上遭遇车祸,儿子手臂骨折,她哀叹着自己“想死都死不了”,让人看了都感觉欲哭无泪。

“卵巢癌是个缠绵的病。”协和医学院肿瘤学博士孙力曾在接受采访时说,“相比其他恶性肿瘤,卵巢癌病程比较长,不容易根治,病人会反复求医,由于不堪重负而要放弃治疗的病人并不少见。”

张晓玲也深表认同:“当很多病人刚发现染上这个病的时候,一定会全力以赴的去治疗,以至倾家荡产。但是她们想不到的是,后续的长期战斗需要充足的‘粮食’储备,否则,一次把家里掏空,也解决不了问题。”

爱人的背叛

让张晓玲意想不到的是,在与恶疾的绵长抗争中,忍受了那么多的痛,最后却没能熬过家人带来的打击。

这个在三甲医院担任了10多年护士长、在旁人看来十分坚韧的女性,曾经无数次站在肿瘤医院里焦头烂额的病人和家属中间,自以为见多了世间生死,也看透了人情冷暖。

她也曾很乐观地记录着自己与卵巢癌的艰难对抗:“就说化疗,在我的个人记录里,以倒计时的方式一步步趋向完成,到倒数第4次的时候,还在微信里喊出‘任务过半了,准备重出江湖’的口号,但是谁会知道,最后却是被亲人踩了一脚。”

从14年前查出卵巢病变后,张晓玲开始使用一些会导致绝经的药物治疗,所以40岁不到,就提前进入了更年期。“性生活肯定没以前那么完美。很多人可能想不到,我们患者群里的病友还会讨论:杜蕾斯有什么润滑液,而且还互相推荐使用。”

而对于丈夫多年前表现出不忠于婚姻的苗头,张晓玲当初则选择了忍耐,“就当他就是想出去玩玩。”

从被确诊卵巢癌,到治疗康复,在外人看来,一度是他们夫妻关系回暖的过程,也被张晓玲当成挽回夫妻感情的契机:“我说因祸得福,是因为我觉得他对我的照顾,也许会让他收收心,回归家庭”。

术后一年多,夫妻感情确实也有起色,在旁人看来,张晓玲的丈夫天天陪伴着她外出散心、出入小城的各类社交场合,身边人甚至都开始羡慕大病之中她能受到这么好的呵护。

但是,2015年3月,丈夫突然提出正式分居,张晓玲有如五雷轰顶,这让她从康复过程中发胖的140斤,“3个月一下子又瘦回了120斤”。事情过去了两年多,说到此处,张晓玲还是忍不住失声痛哭,“毕竟20年的夫妻,没想到最后还是这样的结局。”

从现实层面考虑,一旦她决定放弃这段婚姻,就会直接关系到她治疗水平的下降——被削弱的经济能力,会迫使她放弃诸多耗费不菲的治疗手段,“感觉苦心经营的一切都没有了,自己成了这个一手建立的家庭的弃儿。”

她想起有次看到微博上一个ID名为“吃饱了的娃娃脸”的人发的照片:一个剃光了头发正在进行化疗的女人躺在病床上,面无表情,她的公公婆婆决定放弃治疗。公婆计算的是,“与其治疗,这个费用还不如重新娶一个”,老公默认了,只有女人的母亲还守在病床边。这种无边的痛苦,也是号称“沉默杀手”的卵巢癌对于女性格外残忍的一面。

如今,张晓玲建立的卵巢癌患者QQ群,成了这群同病相怜的女人们为数不多的安慰,“有个地方可以倾诉也是好的。我们这一百多人的群里有好几个,马上就要结婚了,因为这个病,男方说变就变了。”

她本人的生活状态,也是在20年后重新回归了“单身”。在把女儿送出国留学后,她一个人住、一个人吃、一个人锻炼,一个人翻来覆去想这过往的人生。

尽管对于卵巢癌患者来说,未来总需要面对很多不确定性,但高复发率始终是悬在她们头顶的一柄达摩克利斯之剑。

漫长的康复过程中,张晓玲一直试图重建自己的生活,术后她曾一度回到工作岗位,但发觉自己已经无法胜任医院压力极大的临床工作,“跟不上科室的转速了。”她主动从一线岗位退到了二线,花了很长时间才调整好心理落差。

挨过5年生存期的时候,张晓玲曾为自己许下3个愿望:一是目送女儿上大学;二是参加女儿大学毕业典礼;三是看女儿穿上婚纱。早年,这个要强的女人忙于为事业拼争,从卫校中专毕业又进修到大专、本科,至今,她还清晰地记得自己曾信心十足地向女儿许下“誓言”:“等你研究生毕业的时候,我一定和你一起毕业。”

但现在,这个诺言却难以兑现了。

虽然张晓玲时常在QQ群里鼓励大家,但每个人的困境终究还是需要自己面对。化疗的间歇,叶萍一直待在政和乡下的家里,门口正对的竹山因冬季的到来凋敝而稀落,正像她此刻的心境一样荒芜。

看到缩在房子一角的老父亲,她就忍不住想哭的冲动:“他操劳了一辈子,我还没来得及报答他。我要是一个女强人的话,我就不结婚了。我要自己能赚钱,靠自己活下去。”

她希望自己的病情能在六次化疗后稳定下来,然后找一份工作,“我还年轻,还有好多事情没有做。”

(应受访者要求,叶萍、张晓玲为化名。)

编辑:沈燕妮

题图:VCG

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