过去10年间,中国卵巢癌发病率增长了三成,死亡率增加了大约两成。虽然目前还缺乏有效的筛查手段,国人肿瘤知识的薄弱还是让医生们感到痛心。
专业医生建议,有肿瘤家族史的人,特别是家属中有乳腺癌、肠癌、卵巢癌病史的,一定要有“高危人群”的意识,定期做妇科检查。
“做完手术后,我住在堂姐家休养。有一天,男朋友来堂姐家里看我,他们两人喝了点酒。我听到堂姐哭着求他,求他不要离开我。”
26岁的叶萍躺在病床上,向QQ群里的病友们讲述着自己的遭遇——她在房间听到对话的那一刻,全明白了,“半年前,我刚失去了一份工作,现在又要失去爱情了。”
今年7月,叶萍被医生确诊为卵巢癌,对于她的遭遇,群里年长的病友们以“过来人”的口吻试图加以安抚。类似的经历,在这个特殊的群体中,总是一再上演。
群主张晓玲已经与卵巢癌抗争了6年,这个在病友们眼中被视为“精神领袖”的女性,医学知识丰富、性情温和,但对于来自感情方面的打击,她同样没能幸免——两年前,她的丈夫正式提出分居,这对结发夫妇的缘份也因为这疾病,走到了尽头。
“他在外面有了人,孩子都有了。”张晓玲说,像是道出一段已过去很久的回忆,“20年的夫妻了,没想到最后是这样的结局。”
猝不及防的恐惧
叶萍曾是个被遗弃的孤儿,是养父把她从桥下捡回了家。
养父打了一辈子光棍,唯一指望的就是她。长大后的叶萍出落得苗条、漂亮,今年6月,刚通过了一家银行的招聘面试;与朋友介绍认识的男朋友也感情甚笃,向她提出了求婚。用她的话说,“今年上半年简直有点心想事成,想什么来什么。”
但7月入职体检的一纸结果,让懵懂的叶萍,开始领会到了命运的残酷。当时被查出卵巢有病灶的她,一开始只想着“应该就是个卵巢囊肿”,做个小手术,切掉就好,还就让男友帮忙瞒着家人和朋友。等她从麻醉中醒来,却发现病床四周围满了人,“眼睛都红红的”。
躺在病床上的叶萍还在纳闷:“一个小手术而已,你们一个个是怎么了?”
从这一刻起,这个本就敏感多思的姑娘,在最近几个月里,开始经受了几倍于过去的密度的情感体验。
而即便对于夫妇俩都身为医务工作者的张晓玲来说,在6年前确诊的时候,同样是猝不及防。
早在14年前,突如其来的痛经就曾给她敲响过警钟,“我右腹疼痛,一开始以为是阑尾炎。抗生素挂了很多,皮肤都干了,但还是一来月经就痛,实在感觉不对,才往卵巢那边去想。”
再一检查,她查出了卵巢巧克力囊肿(chocolate cyst of ovary,又名卵巢子宫内膜异位囊肿)。从那时起,遵照医生的建议,张晓玲每年都会去做妇科体检,一直都没有发现什么病变的征兆。到了2013年,张晓玲发现自己的腰围一直在涨,“收腹都没有用”,直到摸到了腹部肿块,她才真正警觉起来。
诊断报告下来,她被确诊为卵巢癌3C(晚期),巧克力囊肿已发生了恶性病变。时至今日,她回想起来,仍对当时的自己缺乏警醒感到痛心:“那时我听珠海一个做妇科主任的朋友讲,巧克力囊肿的恶变几率很高,但并没有放在心上。没想到一语成谶。”
叶萍和张晓玲在确诊时的反应,是绝大多数卵巢癌患者被确诊时的常态。
她们很少知道,作为三大妇科恶性肿瘤之一,卵巢癌的致死率居于首位。由于缺乏成熟的早期诊断方法,超过一半的患者在就诊时已为卵巢癌晚期,复发率高达70%。只有不到一半的患者生存期会超过5年。
“缠绵”的病
确诊之后,叶萍开始了漫长的化疗之路。
叶萍通常进城看病的路程是:一早出发,需要先坐村里的三轮车到政和县,再转大巴到达武夷山东高铁站。坐高铁到达福州后,再转市内公交或者和别人拼车去福州市肿瘤医院。通常,到达医院的时候已经是午后两点多。看完病回家,她还得再经历同样一番折腾。
养父一辈子在山里务农、以砍竹子为生,听不明白医生说的普通话,更搞不懂大医院的看病流程。迄今为止,叶萍独自离家最远的一趟,就是去省城福州做卵巢切片检查。确诊卵巢癌后,她的手术最后是在南平做的,“因为去福州要坐大巴到建瓯,去南平有一趟公交车,单程两个多小时。”
术后医生建议的“化疗”,她也是头一次听说。医生解释,“就跟打吊瓶差不多”,她才放下心来。之前,婶婶帮她从村里打听到,临近的蒲美有人得过子宫癌,“就是把子宫、卵巢、附件都切了,然后化疗了一下,到现在也没事。”
但是,一次两次“打吊针”并不见好,这个姑娘又多心起来,上网去问了上海那边的医生。在线医生给她的回复是:“卵巢癌恶性程度高,要是不坚持化疗,两年内会广泛地在盆腔内扩散。”
对癌症的天然恐惧、现实医疗技术的有限、以及对未来生活的绝望,令很多卵巢癌患者一开始就感到无比焦虑。确诊后的第一反应,往往是横下一条心,“砸锅卖铁也要治”。试遍各种偏方,对一切道听途说都抱着试一试的心态。
这一点,久病成医的张晓玲看得清楚:“大家都有一个共同的误区,不知道这个病容易复发,得做好准备长期抗战。一开始如果很快被耗尽,后面就很容易被击垮了。”
从确诊到现在,张晓玲经历了1次手术和8次化疗,虽然尽量选择了进口化疗药物,但脱发、骨髓抑制等各种不良反应还是一样不少。
6年下来,张晓玲总的医疗开支超过40万。她在天涯上开了帖子,分享自己的治疗过程。作为一名护士长,她的帖子得到了大量病友的关注。后来,她组建了这个QQ交流群,至今已有120多位全国各地的病友和家属。
张晓玲每天都不厌其烦地给新加入的病友讲解着各类常识问题,比如,“每一次化疗并不一定都是21天开始的,也可能是30天,甚至更长”,因为在具体治疗过程中,根据患者的个体差异,需要考虑长期化疗可能引发的对肝功能的损伤。
她再三建议有条件的病友们,“保肝药和升白针都不能停”。除了保肝药,“每一次化疗完,8到14天是一个骨髓抑制的高峰期,吃什么五红汤,这种食疗来不及,要预见性地先打升白针。”