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男童患上罕见病,父母救子四处寻医

发布:2016-03-21 08:07 | 来源:第一健康网 | 查看:
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摘要: 男童患上罕见病,父母救子四处寻医

男童患上罕见病,父母救子四处寻医

睿睿用画笔表达对生活的热爱。记者 黄英摄

  3月2日一早,一个名为“灵武救助爱心群”的团队,将4200元捐款送到灵武市梧桐树乡北滩村村民马刚手中。看着爱心捐款,马刚激动地说:“我儿子得病快5年了,他总希望自己有一天能站起来,现在有社会爱心人士的帮助,孩子肯定会好起来的。”

  今年9岁的睿睿是灵武市一名二年级学生,4岁时患上了罕见的进行性肌营养不良症,随着病情发展,出现浑身肌肉僵硬症状,尤其是腿部僵硬的症状更为明显。说起孩子的病,马刚十分忧心:“2011年的一天,我和他妈妈发现孩子走路比以前慢了许多,而且容易摔跤。带孩子到宁夏医科大学总医院检查后,医生说孩子得了罕见的进行性肌营养不良症,这种病主要是由基因突变引起。”

  随着孩子病情的发展,2012年5月,马刚夫妇带着儿子前往北京儿童医院进行全面检查,做了一些康复训练之类的保守治疗。2015年1月,孩子病情加重,出现无法站立的症状。同年5月,马刚夫妇又带儿子赶到辽宁沈阳做了干细胞移植手术,“20多天时间里,孩子进行了4次干细胞移植,病情得到基本控制”。2015年12月,马刚在朋友的介绍下,又带儿子到甘肃张掖进行电子针灸和中医按摩,以控制肌肉萎缩。

  4年多的求医,睿睿共花费三四十万元,这对一个农村家庭来说,无疑是天文数字。“每到一处地方看病,我们夫妻就在当地打零工,这样能多少赚点儿钱,最起码生活基本开支不用发愁。”马刚说。今年2月28日,马刚将儿子的病情发布到微信朋友圈,众网友纷纷解囊相助。由个体老板杨金伏发起的“灵武救助爱心群”一天收到60多位爱心人士捐助的4200元。

  睿睿特别喜欢画画,他的每幅画里都有动物、草原。他告诉记者:“我喜欢大自然,希望和这些小动物一样自由奔跑。”(记者 黄英)

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  进行性肌营养不良症,是一种遗传性骨骼肌变性疾病,病理上以骨骼肌纤维变性、坏死为主要特点,临床上以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现,部分类型还可累及心脏、骨骼系统。