全国人大代表、安徽大学物理与材料科学学院院长孙兆奇
中国经济网北京3月9日讯（记者 蔡情 专栏）去年底，浙江省建立了“治疗罕见病、政府来托底”的罕见病医疗保障机制，优先解决有药可治的那部分罕见病的治疗问题，使这部分患者能够先治愈疾病，摆脱贫困并回报社会。已经连续第11年关注罕见病治疗的全国人大代表、安徽大学物理与材料科学学院院长孙兆奇建议政府全面推广浙江省的这一保障机制。
“浙江省的罕见病医疗保障机制，为在全国以点带面，优先解决有药可治的罕见病的治疗问题，提供了现实的样板和可能性。”孙兆奇代表指出。当前，中国的罕见病患者已达2000万人。他们在治疗上面临国内无药，国外药价格昂贵、每年的药费动辄几十万元至上百万元不等以及即使有进口药，由于没有进医保及其他保障机制也用不起药的困境。目前，国际上只有1%的罕见病有药物治疗，国内具备有效药品治疗条件的罕见病不超过10种,如：法布雷病、戈谢病等。
“绝大多数患者及家庭因病致贫、因病返贫，成为我国特别贫困人口中不可忽视的一部分。中国要全面脱贫并建成小康社会，就绝不能对罕见病患者群体的贫困现状视而不见。”孙兆奇代表指出。
孙兆奇代表向中国经济网记者介绍，纳入浙江省保障范围的罕见病患者，其合规的医疗费用由基本医保、大病保险、医疗专项救助逐层分担化解，从而形成了更加严密的医疗保障体系。孙兆奇代表建议全国人大责成政府有关部门，在全国借鉴推广浙江省“治疗罕见病、政府来托底”的医疗保障机制，以点带面，优先解决有药可治的罕见病的治疗问题，确保2020年全面建成小康社会目标实现。
此外，孙兆奇代表还建议要加快罕见病专项立法步伐。“首先保证全国或各地的罕见病治疗工作在政府规章的层面上得到正常开展，然后逐步实现有法可依，这是最终解决罕见病问题的根本途径。”
代表委员小资料：
孙兆奇，男，1955年12月出生。贵州贵阳人。现为安徽大学教授、博士生导师。
