今年的2月29日是第九个世界罕见病日, 百度联合健康报共同发起“因为关注 爱不罕见”公益行动。百度旗下多产品将联合为罕见病患者群体提供与罕见病相关的知识普及、就医指导、公益求助、资金救助等服务。百度贴吧在罕见病日当天将邀请国内权威专家医生进入多个病种吧,为病友提供答疑解惑和免费在线问诊,在患者与专家之间搭建起高效的信息沟通桥梁。
此次世界罕见病日活动中,百度贴吧将在罕见病吧、肺动脉高压吧、白血病吧、血液病吧、先心病吧等多个罕见病吧及部分广受关注的常见病种吧开放问诊。包括北大医院、阜外医院、北京安贞医院、天津肿瘤医院等医院的权威医学专家将分别进入上述贴吧为病友们提供在线病情咨询服务。
其中,阜外医院肺动脉高压科主任医师熊长明教授将于2月29日下午出诊百度贴吧肺动脉高压吧。他擅长各种心血管疾病的诊断和治疗,特别在肺血管病、肺动脉高压、肺栓塞的诊治方面具有丰富的临床经验,是国内少数专门从事肺栓塞、肺动脉高压和右心衰竭研究的专家之一。
据了解,国际上将患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病统称为罕见病,虽然罕见病发病率极低,但是由于我国人口基数大,现有各类罕见病患者总数已经超过千万人。在医疗资源分布不均、专业医师人手紧缺的当下,罕见病患者获取前沿医疗信息的途径有限,并且往往苦于无处问诊,尤其是权威专家的诊治,从而错失医治良机。百度贴吧正是考虑到了这些患者的切身需求,通过在线问诊的方式为广大罕见病患者和家人提供了与权威专家直接对话的机会。
虽然2014年的冰桶挑战活动让渐冻人得到了全世界的关注,但是整体而言,现阶段全社会对于罕见病的认知了解仍欠缺,对罕见病患群体的关爱和帮扶还远远不够。对于各类罕见病吧的吧友们,贴吧是他们交流病情、舒缓情绪、互相支持鼓励的主要渠道。而贴吧问诊作为百度在今年世界罕见病日发起的“因为关注 爱不罕见”公益活动的重要一环,旨在为患者提供免费而实际的医疗帮助的同时,改善罕见病患者群体面临的社会环境,唤起公众对罕见病群体的关注。
责编:刘艳君