自2008年以来，世界罕见病日已经走过了8年的历史。今年的2月29，我们将迎来第九个世界罕见病日。
罕见病，顾名思义，是指发病率极低的疾病。世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.65‰～1‰以下的疾病；在中国，罕见病患者人数大约在一千万至两千万之间。虽然很多罕见病的名字像童话一样——“亨廷顿舞蹈症”、“天使综合征”、“睡美人病”…可病患的情形却与童话故事相距甚远。
无论是国外还是国内，罕见病群体的权益均受到了忽视。让更多的人看到罕见病患者及其家属的难处、让世界听见罕见病患者的心声应当成为我们持之以恒的奋斗目标。许多罕见病目前仍无有效的治疗方法，所以，研发相关药物、创新治疗方法其实相当于在和死神赛跑。
值得庆幸的是，现在国际上一些非营利组织在提高公众关注度，以及督促政策制定上已经做出了卓越的贡献。在这一点上中国仍需努力。无论是政府、社会、还是个人，都应伸出关爱之手，帮助罕见病患者对抗病魔带来的苦楚。
疾病虽罕见，我们的爱不能罕见。让我们与他们一同前行，别让孤独成为他们不敢发声的镣铐。
（本专题由百度知道特约编辑 侯政坤协助策划，famorby、谢因风、方健、张玲、侯政坤共同完成）
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