兰克涛委员
文/图 半岛记者 李志波 李晓哲
“血友病患者虽然不多,但大部分比较困难。”2月14日,出席省政协十二届二次会议的青岛市中心(肿瘤)医院院长兰克涛委员,如是感慨道。他还专门提交了《关于为血友病并发膝关节病患者提供特殊医保政策的提案》。
兰克涛委员告诉半岛记者,血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,患者从小就会遭遇病痛折磨,由于凝血时间延长,他们终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者甚至没有明显外伤,也可发生“自发性”出血。
“在我国,血友病的患病率为十万分之二点七三,属于罕见病。血友病需终身治疗,凝血因子的费用较高,这给患者带来了沉重的经济负担。”兰克涛委员进一步解释说,膝关节是血友病最易累及的关节之一,几乎占到病例的半数。由于反复出血引发血肿导致关节破坏,患者在中青年期相继出现残疾,生活质量逐步下降,疾病发展到终末期,色素沉着,增生的滑膜组织化生为纤维组织,导致关节挛缩发展为纤维性强直,最终严重丧失生活能力。
据悉,现在随着研究的深入,可以通过为患者输注凝血因子后,进行关节置换术、滑膜切除术、关节融合术、假瘤切除术、血友病血肿等外科处理,再通过肌肉等张收缩运动等手段,为患者进行康复治疗,也可以有效恢复患者关节功能和改善生活质量。
与此同时,医保部门也已经把血友病纳入了大病报销,由医保统筹基金支付,另外,Shire等慈善组织也对血友病群体进行了救助,患者个人负担明显减轻。但是,兰克涛委员认为,一例血友病并发膝关节病治疗总费用高达25万左右,其中凝血因子费用15万左右,并纳入药品费用,既占用医保总额,又影响药品使用考核指标,加之大部分患者居民医保,影响了医院收治此类患者的积极性,进而影响了患者的救治。医保报销后,患者自己担负2万～3万元,这对于常年接受治疗的血友病患者而言,还是很大的经济负担。
为此,兰克涛委员建议,医保部门适当提高血友病居民医保的报销比例,减轻患者治疗负担。同时,建议医保部门在对医院进行医保总额控制时,把血友病患者单列,从而保证患者权益。
