【环球网综合报道】如果你的生命被装上了定时炸弹，你还能淡定地面对人生吗？英国一个家庭的所有四名成员就在病魔“定时炸弹”下痛苦地生活着。据英国《每日邮报》1月31日报道，英国苏格兰格拉斯哥市有一户人家，多人患有罕见的遗传性淀粉样变性病，该病由器官和组织中异常的蛋白质沉淀引起，会使多器官功能逐渐衰竭直至死亡。该病在家族中已遗传了几代人，该家庭中已有4人死于该病。
数年来，这户人家中的姐姐玛吉•马奎尔、波林•麦卡特尼、弟弟乔治以及父亲保罗均死于这种家族性遗传病。如今37岁的加里•马奎尔也正受到该病的折磨。
英国全民医疗服务机构的数据显示，英国已有600例患此病的患者，但至今尚未有治愈的病例。加里告诉记者：“我现在才37岁，但肾脏中已有多处感染。每天我都生活得非常痛苦，人生中处处都是不确定的未来。我可能还得做一项基因测试，看看是否携带了家族的致病基因。”他的健康顾问2015年就要求他做这种基因检测，但他一直拖到了现在。这种罕见的遗传性淀粉样变性病发病率仅为十万分之一，大多在中年发病，初期症状多为肾功能衰竭。
加里的兄弟姐妹大多都尚未进行基因检测，他们担心检查结果会影响自己的生活状态。有些兄妹已经有了自己的家庭和孩子，但孩子们也没有进行基因检测。家中唯一做过检测的是53岁的肯尼•麦卡特尼，他在12月鼓起勇气接受了基因检测，结果一切正常。这名格拉斯哥的铁路工人说：“检查完我就安心了，我有3个孩子3个外孙，我没办法忽略这个问题。要么我的余生都在担心和痛苦中度过，要么我就早点检查以面对现实，还好结果不错。”
31岁的凯丽至今未婚，她的兄弟姐妹们大多有了自己的家庭，但是她不想把这种未知的恐惧传给孩子。她希望等到这种疾病有重大治疗突破了，再组建自己的家庭。
如今，加里正在尽力为这种疾病研究筹集资金，他说：“如果我们这一代没可能治愈，那我们也要为孩子做点贡献，至少给他们点希望，让他们有可能等到出现转机的那天。”这个家族最大的愿望就是医学研究能修复这些病变的基因，或者阻止异常蛋白破坏器官，从而能够让他们的子孙后代健康地活着。(实习编译：伍骊驰 审稿：朱盈库)
(原标题：英一家庭被罕见遗传病困扰 4人已因器官衰竭死亡)
