团体中做了预防性切除的这些姐妹,无一例外都非常高兴,终于不用再活在癌症的阴影下,每天忐忑不安地担心何时这颗“定时炸弹”就会爆炸;相反,她们更从容更自信地生活着,活得风生水起,有热心于公益的,有当律师的,有喜欢画画并最终开了个人画展的...
这个团体活跃在新泽西的各个医院、医学院,扮演着“病人教育者”的角色,用自己的亲身经历,帮助医学生、护士、住院医和牧师学生们,更好地理解疾病和病人。
我印象最深的,是一个49岁的母亲。
她5年前发现患有卵巢癌,和几乎所有这一类病人一样,发现的时候已经是三期。然后是创伤巨大的开腹肿瘤减灭手术,包括切除双侧卵巢和输卵管,切除子宫,切除大网膜,切除阑尾,切除部分小肠和大肠,腹腔淋巴结清扫及活检,腹水活检。手术的难度、对身体造成的创伤,与腹腔镜下预防性BSO,简直是一个天上,一个地下。
接下来是化疗-缓解-复发-再次化疗……现在,她已经是第三次化疗。每次化疗的间隔越来越短,化疗的副作用越来越大,而化疗的效果却一次次越来越差。她知道自己的时间已经不多,她说:“我自己并没有什么可担心的,我不怕死,这是在5年前诊断出卵巢癌时就已经知道的结局;我担心的是我还在上高中的儿子,他能不能承受这个打击,他能不能坚强、独立,他能不能迅速地成熟、长大,在我死之前......”
她是在我们医院,面对着一群医学生,讲述的这段经历。我坐在教室的最后,看到一向开朗的她在说到儿子时声音哽咽,心里也在默默流泪。
所以,不要轻易说,有了某个化疗新药,可以延长缓解期xx个月,延长生存期xx个月,就可以质疑预防性治疗手术的合理性,就可以和癌症概率“赌上一把”!
这延长的几个月,是什么样的生活质量,是怎样的几个月?无休无止地看医生、抽血、检查、化验,无数次地奔波在医院与家之间,不可能正常的生活(更别提是否还有可能工作),一家人都被打乱的生活节奏,难以承受的身体上和精神上的痛苦...
所以,如果上天十年前能给这位母亲一个机会,让她知道自己是BRCA突变阳性,让她可以选择做预防性卵巢切除,还是十年后的现在,你说,她会怎么选择?如果是你,你会怎么选择?
普通人可以做些什么?
告诉大家我的经历,是想通过我做为患者的亲身感受和做为医生的专业知识,帮助大家澄清一些错误的观念和认识。你一定还会问:那什么人应该去做基因检测,看自己是否带有这个这么致癌的突变的BRCA基因呢?
如果你的家族中,有人在50岁前得了乳腺癌,有人在两侧乳房都得了乳腺癌,有人同时得乳腺癌和卵巢癌,有多人得乳腺癌或卵巢癌,有男性得乳腺癌,那患癌的这些人首先应该去检查,看是否带有BRCA或其他的基因突变。
如果他们基因检测阳性,那你做为亲属,应首先找遗传专科医生咨询,根据家系图,判断你可能阳性的概率,再和医生讨论决定是否应进行这项检查(儿童不推荐进行该基因检测)。
写在最后
申明一点,我和菠萝是通过医学科普写作而认识的朋友,都为普及医学科学知识尽一份力。这篇文章是我和他关于这个问题的公开坦诚交流,希望讨论能让大家受益。