5月19日是世界炎症性肠病日。Plus君从中山大学附属第六医院获悉,该院将上线一款院后随访管理软件。患者可在软件上发布动态、建立个人电子档案、联系主管医生,及时解决问题。
绿色癌症确诊难
炎症性肠病(IBD)又称“绿色癌症”,是消化系统疾病的一种,主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。此病终身不愈,将影响到整个消化道,会反复腹泻、腹痛,严重的要把坏死的肠道截断,还需要“背屎袋”。
如今,IBD发病原因尚不明确,但主流观点认为IBD是与环境、遗传、感染和免疫等因素有关。在接受Plus君采访时,中山大学附属第六医院消化内科学科带头人胡品津说,此病可谓颠覆了人们以往对疾病的很多种想当然的认识:比如,干净的生活环境、西式的饮食习惯更有可能导致克罗恩病发病;又比如,克罗恩病,专门攻陷抵抗力强大的年轻人的身体;经济越发达得地区,越容易高发克罗恩病。
从大众认知度来讲,IBD是一种较小的病种。在部分地区,医生对疾病认知不深,这导致了患者易出现误诊、漏诊,延误治疗时机等问题。
随访软件在手,助力疾病管理
熟知IBD的人都清楚,它是个“狡猾”的对手。不仅是发病原因不详,而且还有复杂、病程长、善变等特点。这些也给治疗带来了很大的挑战。
如今,IBD的治疗主要有药物治疗、手术治疗两种。在接受采访时,胡品津说,IBD治疗只能是“走一步看一步”,不同的患者对不同的药物有不同的反应,同一个患者对同一药物在不同阶段也会有不同的反应,病情可能随时都在变化。
因此,胡品津说,只有定期随访才能监测病情变化,及时调整治疗方案,当病人药物使用出现出现不良反应后应及时指导。对于需要手术治疗的患者来讲,即使处于稳定期,也要定时到医院复诊,检查是否出现复发。
与多数慢病一样,IBD患者出院后随访的重要性不言而喻。为更好地了解患者出院后的情况,中山六院开发了一款名为心云的随访管理软件。患者可在软件上发布动态、建立个人电子病历档案。若有问题,可直接在平台上留言,随后将会有相关医生及时解答问题。此外,软件上还设置了医生说的栏目。从事IBD的医生将会推送相关的科普材料,尤其是饮食方案,让更多患者在家能科学管理。