四川代表关注罕见病：联手为孤儿药研制趟路

　　“没想到大家都关注这个问题，那我们两会后就去调研，争取明年提一个联名建议。”3月8日小组会议上，同组其他代表在发言中提到一个词——罕见病，让全国人大代表、四川科伦实业集团有限公司董事长刘革新一下子激动起来。

　　推动立法，呼吁支持用于预防、治疗、诊断罕见病的“孤儿药”开发，是刘革新近两年关注的话题。他没想到，小组会上大家对这个话题有如此高的热情。

　　根据世界卫生组织（WHO）定义，罕见病为患病人数占人口总数0.65‰-1‰的单种疾病或病变，目前种类有6000-8000种，如血友病、软骨发育不全症等。