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‘让我们一起倾听罕见病患者的心声’主题活动”举行(2)

发布:2016-03-02 18:10 | 来源:第一健康网 | 查看:
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摘要: 赵列宾副院长表示,今年儿中心将继续加大罕见病诊治的力度,在全市首次专设罕见病病床,不仅支持罕见病患者的住院诊治,更有利于开展进一步的临床和科研研究。另一方面,罕见病诊治中心还 要加强临床病例库和实验数

赵列宾副院长表示,今年儿中心将继续加大罕见病诊治的力度,在全市首次专设罕见病病床,不仅支持罕见病患者的住院诊治,更有利于开展进一步的临床和科研研究。另一方面,罕见病诊治中心还要加强临床病例库和实验数据库建设。通过信息化建设,在医院整个信息系统中嵌入罕见病的提示功能,将医院所有的门诊都成为发现罕见病的窗口,设定疑似病征的提示功能,让其他专科的医生在普通门诊中也能注意这些病征,拉响警报,及时转诊至罕见病专科门诊,提高正确诊断的水平。

上海儿童医学中心于2015年成立罕见病家庭俱乐部持续关注着罕见病患儿和他们的家庭。医院对威廉姆综合征、粘多糖累积征等常见罕见病设立了资助基金,为患儿提供更多的心理关怀,并为他们参与社会,感觉文化的积极创造条件。此次活动中,医院集合了多位资深儿科专家为罕见病患儿提供义诊,免费的体检评估及科普讲座。为更好地激发威廉宝宝的潜能,促进亲子沟通,儿中心为小患者们特设音梦课堂,体验音乐治疗的特殊感受。103岁以上的小患者化身“小小探险家,在志愿者和家长的陪同下,开启了医院探险之旅,探访了近距离了解了医院影像诊断、手术室等场所,并在大家的鼓励下完成了不可能的任务