地贫患儿土彬:“我要发明一种不花钱不手术的办法,让地贫孩子不再受苦”
power说
2016年1月25日,化州合江镇六龙马安岭村,简陋的魏家祖宅。
土彬停药了。妈妈小青说他天天念叨着盼过年。这是他作为健康孩子要过的第一个春节。
“我要跟妈妈出去拜年;跟祖爷爷玩捉迷藏……跟爸爸做抢答题!”他咧嘴一笑,露出两颗小白板牙,眨巴着大眼睛仰头看正在赶晴晒被单的妈妈,“今年的奖金能不能高一点,20块?”母子俩相视而笑。
磨难来得太早。一出生,土彬就是地贫患儿,曾在鬼门关走过一回。现在9岁的他,会骄傲的跟小伙伴们说:“我活过2次哦!有2条命哦!”
6岁娃随母拾荒攒钱治疗
2007年初,22岁的小青嫁到化州市合江镇六龙马安岭村,新房安在夫家老宅。朴实的家公家婆花了几个月时间,把老房子打扫得一尘不染。当年12月2日,魏家长孙土彬在三代人的期盼下出生,80岁的祖爷爷至今记得曾孙出生时的样貌,“眼睛大,皮肤黑,可是很结实!”
福祸相依。次年四月,土彬被确诊为重型地中海贫血。
小青夫妇从未听说过此病,但从那时起,一家人便终日在奔波劳碌中度过。家里很穷,难以保证土彬每月几百元的输血费,3岁以前,土彬只能在苍白到极点,甚至无力行走时,才有机会去医院输血。不规范的排铁,让铁元素大量沉积在土彬的身体里,使他肝脾肿大,肚子一天天膨胀。
直到2010年,一次偶然的机会,有病友告诉小青夫妇,地贫的孩子可以通过骨髓移植获得新生。
哪里有合适的骨髓?哪里又有大笔钱去治疗?小青试过再生育,想用新生婴儿的脐带血来救哥哥。很不幸,第一个救命宝宝生下来后,配型却告失败。而后连续两次,她都因过度劳累流产,“不敢停工安胎。一旦停下手中的工作,土彬就没钱去输血了。”从2008年到2012年,小青夫妇带土彬去过东莞、深圳、佛山甚至湖南,进工厂,下工地,能够吸引他们迁徙的理由只有两个:输血方便,工资更高。
2013年元宵节后,再度有身孕的小青辞工,在病友和志愿者的劝说下,带土彬来到广州。土彬的爸爸安顿好母子俩,为了生计连夜赶回工地。土彬与妈妈蜗居京溪大道善和街里的一间小出租屋里,靠串珠花和拾荒攒钱,等待骨髓库的配型消息。
当年5月下旬,小青拿到配型报告,她腹中的“救命宝宝”不负使命,带着与哥哥土彬匹配的骨髓。
