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美国女孩患罕见病 皮肤脆如蝉翼

发布:2016-01-29 18:09 | 来源:第一健康网 | 查看:
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摘要: 罕见病多由基因缺陷导致,目前对于各种罕见病都没有可治疗的办法,但是我们坚信未来一定能治愈各种罕见

表皮溶解水泡症 美国女孩患表皮溶解水泡症 美国女孩患罕见病皮肤脆如蝉翼

  美国亚利桑那州年仅3岁的利奇·亨德里克森(Lizzy Hendrickson)自出生时就患上罕见的遗传性皮肤病,皮肤脆弱如蝉翼,轻微的摩擦就会引起皮肤破裂。

  据报道,这种疾病称作“表皮溶解水疱症”。被病痛折磨的利奇无法和小伙伴们一样奔跑、玩耍,甚至无法享受父母的怀抱。她身上涂抹着厚厚的药膏,最容易受伤的腿上绑着厚厚的绷带,终日都要忍受皮肤破裂的痛苦。

  约5万人中可见一例表皮溶解水疱症,严重者甚至无法使用固态食物,因为患者的喉咙、舌头等器官可能会因为吞咽食物而撕裂。

  拓展阅读:

  表皮溶解水疱症(英文:EB, Epidermolysis Bullosa),是一种罕见的遗传性疾病,患者皮肤脆弱,稍微摩擦就破皮,形成水疱或血疱,严重者甚至口腔、舌头、食道、肠胃等黏膜部位也会出现水疱,阻塞进食,致营养不良、皮肤变形、肢体萎缩,甚至产生皮肤癌。

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