原标题：宝宝出生三天患上罕见病 中大医院用脐带血把他救出鬼门关
“快过年了，孩子的病也好了，痛不欲生的一年也终于快结束了，可以回家过个团圆年了！”昨天上午，患儿小宝的爸爸李先生（化姓）在东南大学附属中大医院血液科病房里跟记者说道。小宝几天前就出院了，这次回医院是做后续治疗。现在十个多月大的小宝，出生三天就被病魔“盯”上了，而且是100多万人中才可能有一例的罕见病——WAS综合征，幸运的是，在血液科丁家华主任组成的医护团队的呵护下，可爱的小宝正在康复路上阔步前进。
交汇点记者 刘丹平 通讯员 刘敏 程守勤
出生三天病魔便缠上了他
噩梦
李先生向记者说起小宝的治疗过程，“真是部辛酸史，恨不得生病的是自己。”小宝出生三天后，就发现大便带有血丝，皮肤出现血点等症状。在当地儿童医院检查发现，小宝血小板极低，经过相关治疗后，症状得到改善。然而没好几天，又反复出现大便带血、皮肤瘀点瘀斑等症状，而且出血量明显增加，在腋下、臀部还出现了湿疹……
这到底是什么疾病？经过染色体以及相关检查，发现小宝竟然患的是一种罕见病“Wiskott-Aldrich”综合征（WAS）。这个小家庭还没等到与亲朋好友分享孩子出生的喜悦，便遭遇了晴天霹雳。之后的日子，三天两头地住院便成了生活常态。WAS，这三个英文字母对小宝的父母来说从此刻骨铭心。
2015年9月份，小宝的病情还是没有得到控制，陆续出现咳嗽、血尿甚至咯血等症状，检查提示为真菌性肺炎，接踵而至的各种状况让小宝父母的心揪得更紧了。“真不知道当时每天是怎么煎熬度过的，一边担心孩子的病情，一边辗转各大医院寻求治疗途径。为了给孩子治病，我把工作辞了，房子也卖了，只要能把孩子的病治好，怎么都行！只要有一线希望，我们就绝对不会放弃治疗。”李先生告诉记者。
一个小感冒就会要了命
后果
李先生听说脐带血可以治疗孩子的病后，马上便来到了中大医院血液科找到丁家华主任。丁主任仔细询问了孩子的病情后得知，原来孩子妈妈一方有相关疾病的发病史，而遗传则是WAS综合征的主要原因。这类病症的特殊性在于，女性易携带但不发病，男性易发病且极易死亡。
丁家华主任介绍说，WAS综合征，也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征，为一种X染色体连锁隐性遗传免疫缺陷病，发病率小于一百万分之一。因为这种疾病相当罕见，在产检时一般不做是否携带WAS综合征基因的相关检测。据中国医学会儿科分会免疫学组统计，我国每年大约有100至300名WAS综合征的新增患者，只有不到20例能够被诊断出来，能够被救治的更是极少数。
据介绍，WAS综合征，大多患儿起病年龄小于6个月，新生儿起病者占72.3%，以血便、皮肤出血或皮肤瘀点瘀斑起病的约占70%。若不及时治疗，患儿或因感染、严重出血、恶性肿瘤等而致命。“也就是说，患儿若得不到合理治疗，一场小小的感冒引发感染后，可能等不到他长大就离世了。”丁主任说。
脐带血在他体内“生根发芽”
治疗
脐带血是让小宝重获新生的有效途径，脐带血移植成功后，可有效“打败”WAS综合征，小宝以后就可以跟同龄的孩子一样健康成长。
在脐带血移植领域经验丰富的丁家华主任决定为小宝采用脐带血移植后，迅速联系全国的五六家脐血库展开“地毯式”搜索，幸运的是，一天后在北京脐血库找到了一份5个位点相合的脐带血，完全符合移植手术条件。2015年11月16日上午，这份脐带血带着所有人的希望被输注到小宝体内。随后的两个月，小宝在层流病房，冲过脐带血移植后的各种“关卡”。在大家的关爱下，上周末小宝终于出院。“我家宝宝现在血型都变了，原来是O型，现在是B型了。”小宝的妈妈欧女士对记者说。
目前，小宝的各项指标都正常了，输入他体内的脐带血已经“生根”、“发芽”，生机盎然地成长壮大，小宝的体重也长到了16斤。原先经常哭闹的他，如今也是个“安静的美男子”，可以安安静静睡一下午呢！据丁主任介绍，小宝后续还需要进行一些抗感染、抗排异的相关治疗。
丁家华主任介绍，这位患儿7个多月的时候住进层流病房，8个多月时接受脐带血移植，这么小的孩子就进行脐带血移植很少见，使用脐带血治疗WAS综合征的，那就更为稀有了。小宝也成了运用脐带血成功治疗WAS综合征的江苏第一人。
全院护士为宝宝加油
温情
在层流病房的两个多月的时间里，天真可爱的小宝获得全科医护人员的怜爱，成了血液科的“红人”。小宝刚进层流病房时，为了给他打气加油，护士在他脑袋的纱布上写下“加油”两个字。虽然他当时只有8个多月，不认识这两个字，但是对于陪护他的父母来说也是莫大的鼓励。
小宝终于可以“出仓遛遛”了，“这两个多月的救治，让我们都跟他有了感情。别看这孩子还不到一岁，可精明了，哪个是药水哪个是奶水，他都知道！快，让我抱抱这孩子。”言语之间，流露出丁家华主任对这孩子的喜爱。“你终于出仓了，也让我来抱抱这小可爱……”一时间，他成了医院受追捧的“名人”。小宝的出院，对他的家庭来说，便是最温暖的回归。
