近日，浙江省人社厅和相关部门联合出台了《关于加强罕见病医疗保障工作的通知》，初步建立了浙江省罕见病保障机制，首次明确了财政对保障费用予以托底，费用分段包干、政策无缝衔接，形成了更加严密的医疗保障体系。针对相关问题，记者采访了浙江省人社厅相关部门负责人。
一问 得了罕见病，政府管不管？
首批三类患者纳入保障范围，确立四条准入标准
记者：浙江省目前的大病特殊用药、罕见病用药的总体情况如何？
浙江省人社厅相关部门负责人：2014年，浙江省建立起覆盖城乡的统一大病保险制度，并将15种大病特殊用药纳入支付范围，这从制度层面基本解决了大病保障问题。经过一年时间运行，我们又发现，尚有极少量的罕见病患者还是存在医疗费用高或者药物不可得的问题。
目前，国际上只有1%的罕见病有药物治疗，许多药品在中国尚未注册上市，预计国内具备有效药品治疗条件的罕见病不超过10种。相对于其他疾病，罕见病危害性强、延续期长、认知度低。一旦患病，往往会造成整个家庭的贫困。如果没有政府保障，绝大多数都将放弃治疗。
记者：此次浙江将哪些罕见病纳入了保障范围？纳入的标准是什么？
浙江省人社厅相关部门负责人：综合考虑我省经济社会发展水平、医保基金结余和罕见病诊治等情况，经省内医学专家、医保专家推荐，纳入我省罕见病医疗保障范围的首批病种是戈谢病、肌萎缩侧索硬化症、苯丙酮尿症。根据前期调查，我们确立了4条准入标准：一是临床上有明确诊断路径的遗传性罕见病；二是可获得有效药品治愈或明显控制、缓解症状；三是国际上其他国家已经普遍纳入保障范围；四是我省社会各界反映比较集中的。
二问 救命“孤儿药”，吃不起咋办？
政府牵头与药企谈判，用全省的市场换取较低的价格
记者：许多治疗罕见病的药品费用都很高，如何确保罕见病药品的供给？
浙江省人社厅相关部门负责人：治疗罕见病的药品常常被称为“孤儿药”，是因为生产这些药的企业往往只有一家，所以这种药也无法通过市场竞争的方式来降低价格。在这种情况下，浙江省人社厅联合各级部门及省内罕见病临床专家，组成了一个谈判小组，与生产罕见病药品的企业进行了谈判，争取用全省的市场来换取药品较低的价格。通过谈判，最终与相关企业达成协议，将这些罕见病药品的价格在全国最低价基础上，又实现了较大幅度的下降。
谈妥了价格后，浙江省药械采购中心将首批确定的3种罕见病特殊药品挂到浙江省药品集中采购平台网上。挂网之后，医院就可以直接进行采购。省级医疗保险服务中心根据谈判结果和其他管理要求，再与药品生产企业签订协议，并通知全省医保经办机构执行，各级医保经办机构将罕见病诊疗服务和药品供给条款列入指定的6家诊断医院和诊治医院医保服务协议。
目前，卫生部门对公立医院的药占比有明确的指标，要降低药品费用在医疗费用中的占比。但罕见病药品费用很高，有的医院就不愿意购买这些药品。为此，浙江省规定：相关医院为罕见病患者使用这3种药品的费用不纳入医院药占比考核。这为医院购买罕见病药品解决了后顾之忧。
