(记者 毛亚南)昨天从昆明市儿童医院获悉:12月10-11日,该院将开展罕见病公益康复义诊,邀请北京瓷娃娃罕见病关爱中心、意大利OVCI康复专家,为罕见病患者制定系统康复计划、康复评估、辅具适配与发放、心理疏导等服务,指导家庭给孩子进行科学的康复护理和教育。有罕见病孩子的家庭及周围有罕见病儿童的市民均可关注并报名参加。
罕见病涵盖成骨不全症、脊髓性肌萎缩症(SMA)、马凡氏综合征、进行性肌营养不良、黏多糖贮积症、结节性硬化症(TSC)、多发性硬化等。
对于疾病,小病吃药、大病手术,可能是人们通常的思维,而医疗后的康复,却往往不大重视。这次义诊中,专业的罕见病康复中心也将给患儿家庭一些建议。