昨天下午，记者从周先生口中得知，通过亲戚好友和热心人士的募捐，孩子移植手术的费用已经筹得差不多了。
周先生通过本报向各位热心人士表达感谢。他还有一个愿望希望通过本报传达给更多的人：请多关注此类罕见病。
周先生说，孩子患病后，他通过多种途径了解这种病，加入了一个“噬血细胞综合症”的QQ群，群友都有过和他一样的情况。他还在群内看到有其他家长说起，自己孩子治疗不及时或因治疗遇到困难而不幸去世，这样的消息让他十分痛心。
据了解，慢性活动性EB病毒感染是一种医学临床少见但病死率极高的疾病，主要表现为慢性或复发性传染性单核细胞增生症样症状，包括持续或间断发热、肝肿大、脾肿大、肝功能异常、血小板减少症、蚊虫叮咬过敏、皮疹等；表现有外周血高EBV载量或异常的EBV相关抗体。
这种病发病机制目前尚不清楚，新的诊断指南也还在研究中，传统的抗病毒治疗效果有限。慢性活动性EB病毒感染在疾病后期发展中会并发噬血细胞综合征、白血病或者淋巴瘤，一半以上患者从首发症状出现后5年内因严重并发症死亡。噬血细胞综合征的突发性极高，如果不及时控制，会同时爆发各脏器损害，危及生命，非常凶险。
