——记华西医院首届“硬皮病”公益讲座
2015年10月25日，由华西医院风湿免疫科、华西临床医学院春芽风湿病学术社团联合举办了首次“硬皮病”公益讲座。风湿免疫科黄向阳副教授主持并讲述了硬皮病的发病机制、临床表现及日常生活注意事项。风湿免疫科王英护士长讲述硬皮病患者日常防护和生活保健知识。来自四川、重庆、云南、贵州等地近100多名患者到场聆听，收获很多。
硬皮病是风湿免疫科常见而复杂的重要疾病，以四肢远端乃至胸腹部皮肤变厚、变硬;双手足趾变白变紫、溃疡、缺血坏疽变黑等为首发症状。可伴多系统内脏器官受损，包括肺间质纤维化、肺动脉高压、右心功能不全、反流性食管炎(吞咽困难、烧心)急性肾功衰，严重者因心肺肾衰竭而导致死亡。该病严重影响患者的生命健康。该病病理主要为2大改变：1、皮肤组织纤维细胞增殖导致纤维化、胶原纤维增生;2、血管炎，血管壁增厚、官腔变窄、闭塞。
目前部分患者及医生认为硬皮病无好的治疗方式，仅使用少量扩血管药物及免疫抑制剂，疗效甚微。黄向阳副教授在患教会提出：硬皮病治疗是一个棘手的问题，我们经过准确评估病情并给予相应的免疫调节性治疗，取得到很好地疗效，病情得到很大的改善。首先需要评估病情：1、是弥漫性还是局限性;2、评估皮肤是肿胀期、硬化期还是萎缩期;3、分析是否伴有内脏器官受损;4、目前大多数医生通过目测皮肤硬度厚度，主观性大，误差大，我们使用最新的皮肤超声检测皮肤的厚度、硬度和四肢的血流速度，更加客观准确。根据病情评估情况，给予适合剂量的糖皮质激素和免疫抑制剂治疗。黄教授提醒硬皮病需要早期治疗，尤其在肿胀期疗效好;若到了萎缩期，处于疾病晚期不利于疾病治疗。在给予糖皮质激素治疗同时需要兼顾药物的副作用，给予补钙及其他药物防治骨质疏松等副作用。现场多名黄向阳教授的老患者分享了治疗过程，患者说道：我们的病情好多了。皮肤变软了，手指溃疡好多了，手指不再冰冷变紫了，心累、气紧、呼吸困难、干咳等症状明显改善了。
黄向阳副教授在硬皮病日常防护方面建议患者注意以下几点：
1、该病不可根治，终身服药，不得自行减药或停药;
2、保持豁达开朗的精神状态，避免精神紧张和情绪波动，患者应明确自己得的并非“不治之证”，没有必要悲观、消沉，不必恐惧，更不可丧失信心，放弃治疗;
3、不能过度劳累;
4、注意防寒保暖，避免接触冷水，注意保护双手指和双足和关节突出部位;
5、防止感冒，感染和其它疾病;
6、戒烟酒;
7、饮食忌辛辣及冷食物;
8、在临床经验丰富和具有高度责任感的专科医生指导下，坚持长期治疗与正确合理用药，才能达到最好疗效乃至康复，切务走“欲速则不达”的弯路。
主讲人介绍：黄向阳，华西医院风湿免疫科副教授、博士、博士后。是中华医学会全国风湿病学会中青年委员、四川省医学会风湿病分会中青年委员、四川省医学会内科专委会中青年委员，四川省医学会骨质疏松专委会委员。是国家自然基金评审人。美国约翰.霍普金斯大学(连续21年全美医学排名第一，风湿科全美排名第一)博士后、访问学者。师从于世界著名风湿病学者Michelle Petri教授和国内著名风湿病专家顾越英教授。在国际重要期刊发表中英文文章10余篇，作为项目负责人获得国家自然基金项目3项、获得科研经费100万以上，四川省科技厅项目2项;与美国西南医学中心关节炎诊治中心主任、著名的风湿病研究专家Wakeland教授(受到诺贝尔奖获得者推荐)有深入合作关系。曾受邀国际最大的风湿病会议(美国风湿病年会ACR)做大会发言。从事风湿疾病诊治工作20年，掌握风湿疑难重症的诊治，尤其在系统性红斑狼疮、硬皮病、类风湿关节炎、强直性脊柱炎等的诊治方面有深入研究、具有丰富的临床经验。
华西临床医学院春芽风湿病学术社团20多名同学作为志愿者积极参与了此次公益讲座，做出了很多贡献。该社团于2015年3月由黄向阳副教授创办成立，目前社团有20多名华西临床医学院本科、博士研究生自愿加入。该社团宗旨是：让道于生命，为健康护航;关怀生命，服务健康。社团成员肩负着志愿为患者服务的理念，对临床科研工作孜孜不倦的追求。
