新文化报 李洪洲摄
为帮助血友病患者减轻经济负担,充分发挥慈善事业在社会保障体系的补充作用,17日上午,吉林市慈善总会在吉林市人民医院举行救助贫困血友病资金发放仪式。
据了解,血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。
该医院血液科主任夏文春介绍,血友病是比较罕见的遗传性疑难病症。经调查,吉林地区目前约有百余名血友病患者。该医院作为血友病定点诊疗医院,多年来,收治了近50名血友病患者。“也就是说,还有一半的患者未能及时就医。”夏文春说,患者从出生就需终身用药维持生命,给患者家庭带来了严重的经济负担。但血友病是可防可治的,只要早发现早治疗,基本能够正常工作和生活。
吉林市慈善总会秘书长张继东表示,为缓解这一群体的生活负担,帮助他们树立生活信心,此次,吉林市慈善总会现场为12名贫困血友病儿童每人发放价值5000元的救助金,为18名18岁以上的贫困血友病患者每人发放3000元救助金。
张继东表示,吉林市慈善总会将对血友病患者的帮助作为一项长期慈善项目开展下去。在此,他号召全社会爱心人士关心、关注贫困血友病患者,为他们提供精神和生活方面的支持,把社会温暖送到他们身边,也希望患有血友病的患者及家属能积极面对疾病,早发现、早治疗。