青海新闻网讯(本网记者 崔永焘 摄影报道)4月19日，青海省近百名血友病患者、家属与公立医疗机构、各类慈善组织等专家、官员等共聚一堂，举行“世界血友病日”纪念活动，呼吁全社会在更多方面给予血友病患者、伴侣及家属更多关注关爱和支持，让血友病患者得到规范治疗。
青海省人民医院医护人员用文艺表演为血友病患者扫去病痛带来的阴霾，让欢笑出现在大家的脸庞；省内血液病专家分别进行了血友病知识规范治疗、日常护理知识讲座；塔尔寺“雷锋阿卡”更登彭措现场向血友病患者捐款6000元；血友病患者代表现场表演了文章朗读等节目，呼吁全社会关注血友病人，用爱为血友病人撑起一片天空，给予血友病患者伴侣、家属更多关爱和支持。
青海省人民医院副院长冯建明教授说，血友病是一种遗传病又是罕见病，根据概率统计青海省血友病患者大概有200至300名，但各医疗机构接收到的有效病例尚不到100例。这说明，我省还有很多血友病患者还没有得到有效治疗，患者如果发生腔道出血或者颅内出血往往会危及生命。尽管现代医学还不能根治血友病，但规范化“凝血因子”预防治疗可保障患者与正常人生活学习并无太大差别。
青海血友之家罕见病关爱中心负责人张海平说，血友病人及其伴侣、家属除了需要巨额的经济的支持，也需要广泛的遗传病、血友病护理等科普知识和更急迫的心理干预，希望全社会重视血友病患者的生存状况，倾听他们的声音，为他们献上一分爱。
相关链接：血友病是典型的遗传疾病，属罕见病范畴。患者最大的症状是反复出现自发性出血，导致关节损伤，或畸形致残。我国血友病治疗存在诊断率低、规范治疗率低、患者经济负担重的三大问题。全球最新治疗血友病的趋势是从按需治疗发展为预防治疗。目前，国外血友病患者普及预防治疗，生活质量与健康人群几乎没有差别，这也是我国血友病领域未来的治疗目标，未来我国血友病患者生活质量可随着治疗趋势得到明显提升。
青海省人民医院副院长冯建明教授讲解血友病知识
“雷锋阿卡”献爱心
文艺表演
