4月6日，2016年血友病诊疗中心公益筛查项目启动会在北京举办，其主题为“同关注?友奇迹”。该项目将覆盖全国43家血友病诊疗中心（HTC中心），旨在为新老血友病患者提供相应的免费检测服务，改善我国血友病诊疗现状，优化患者及医疗资源。中国血友病协作组的专家杨仁池教授、赵永强教授、李晓静教授以及北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛等嘉宾出席了会议。
会议还宣布将于4月17日在北京奥林匹克森林公园举办“为爱而走?世界血友病日”慈善健走大会，并呼吁社会各界人士和爱心企业共同关注血友病，关注血友病患者，伸出我们的援助之手，让奇迹发生在血友人身上。
公众对血友病尚缺乏认识
《慈善公益报》记者了解到，血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。由于患者的血液中先天缺乏一种凝血因子，容易导致出血不止，常会形成血肿、皮下血块等，临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性出血。血友病危害大，诊断率低，反复出血和难治性并发症致残率高，且往往伴随终身，给患者造成巨大的身体伤害，甚至是生命威胁。在我国，预计有近10万左右的血友病人，然而绝大部分因为缺乏早期治疗而造成身体残疾，或者因病致贫，生活现状不容乐观；而在欧美许多国家，血友病人可从小接受预防治疗，减少出血频次和畸形概率，并能像正常人一样参与运动。
目前，国内对血友病领域的研究、治疗还处于发展阶段，社会和公众对这种疾病缺乏了解，缺少关注和关怀，研究机构、专家相对较少，而且医护人员对疾病认识和重视度相对不足，患者自身对疾病也没有足够的认知，长期忍受着身体及心理的双重痛苦，严重的导致身体残疾甚至死亡。
“目前国内血友病患者的诊疗率低、致残率高，主要原因一是公众对血友病缺乏认识，很多患者错过了早期诊断和治疗的机会；二是血友病相对少见，很多临床医生对该病缺乏相应的认识，容易造成误诊和漏诊。”北京协和医院教授赵永强向《慈善公益报》记者强调。
中国医学科学院血液学研究所教授杨仁池补充道：“除此之外，血友病患者需要综合治疗，需要跨学科的专业医护队伍为患者提供全面的医疗服务和疾病管理，而很多医院是无法提供的，这也是血友病诊疗困难的主要原因。血友病需要终身治疗，医疗费用高昂，导致很多患者无法得到充分治疗。”
北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛也补充说：“还有许多血友病人不知道自己在使用凝血因子的过程中可能感染了病毒，也有很多血友病人的关节可能正处于畸形病变的过程之中，如果血友病人能够通过相应的医疗服务提前得知，就能够及时采取措施，避免伤害。”
公益筛查助患者减少痛苦
多数血友病患者承受着来自身心的双重压力以及长期疾病治疗带来的沉重经济负担。对于血友病患者来说，很难靠一己之力去克服这些困难。能真正坚持治疗，做好疾病和生活管理的患者只有极少一部分人。患者往往缺乏疾病预防控制的管理经验，尤其是新病友，面对疾病突发状况不知所措，导致延误最佳治疗时机。更重要的是，缺乏坚持治疗以及积极面对生活的信心和勇气。
对血友病的认知需要进一步普及，提高全社会对血友病患者的关注是推动我国血友病关爱事业更快、更好发展的重要前提和基础。
为了改善我国血友病诊疗现状，此次会议正式宣布2016年血友病诊疗中心公益筛查项目全面启动。其发起及组织机构为国家血友病病例信息管理中心、北京血友之家罕见病关爱中心，将在北京、上海、深圳、广州、哈尔滨、大连、厦门、济南、乌鲁木齐、兰州、南宁、成都和江西等30多个城市开展。
该项目的内容主要包括两部分：一是为疑似新血友病患者提供免费的凝血因子检测服务，确诊其是否患有血友病；二是为已确诊的血友病患者提供免费的病毒筛查以及关节检测及评估服务，以便提前采取治疗措施。
从无到有，从医疗建设到经济援助，中国血友病的关爱事业正在稳步向前发展。
据悉，血友病诊疗中心（HTC中心）是由中国血友病协作组发起的，最早于2007年在6家医院成立了第一批，从此打开了中国治疗血友病的新局面。随后，在诸多医护人员及爱心企业的支持之下，全国相继成立了60多家HTC中心，使中国血友病诊疗水平得到极大提升。如今，随着HTC中心公益筛查项目的启动，参与项目的HTC中心可以完善中心血友病患者信息管理，很多血友病患者的经济负担将会得到减轻。
HTC中心公益筛查是“友奇迹”系列项目之一。“友奇迹”针对血友病患者开展一系列关爱血友病患者的行动，其中包括HTC中心公益筛查、“友奇迹”血友病教育课堂、“为爱而走”慈善健走等活动。希望在全社会的共同努力下，实现血友病全面治疗的健康奇迹。
“友奇迹”系列公益活动希望能引起政府及社会各界对血友病患者的更多关注，走进他们，了解他们的真实生活，增加对血友病患者的正确认知，呼吁政府通过政策扶持进一步完善对血友病患者的救助体系，也希望全社会伸出援手以实际行动帮助、关爱血友病患者，尽可能改善血友病患者群体的生存状况。
此次会议由全国血友病协作组、北京血友之家罕见病关爱中心联合发起，拜耳支持。
