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罕见病更需要呐“罕”(2)

发布:2019-03-21 06:21 | 来源:健康日报网 | 查看:
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摘要: 这次获得杰出呐“罕”者奖的全国有6人,浙江的另一位得主是浙江省医学会医疗保险分会主任委员、浙江省医学会罕见病分会候任主任委员谢俊明。在他看来,何文炯是中国罕见病保障相关政策落地过程中的重要人物,这次获

  这次获得杰出呐“罕”者奖的全国有6人,浙江的另一位得主是浙江省医学会医疗保险分会主任委员、浙江省医学会罕见病分会候任主任委员谢俊明。在他看来,何文炯是中国罕见病保障相关政策落地过程中的重要人物,这次获奖是实至名归。

  “何文炯系统研究了罕见病医疗保障的学理、制度和政策,推动其发展,并倡导慈善互助和人文关怀,是这一领域研究的浙江乃至全国的代表性人物。”谢俊明评价说,他还抽出大量时间为罕见病患者奔走呼吁,为弱势群体发声,体现了学者的爱心和社会责任感。

  在深入研究罕见病医疗保障的同时,何文炯在诸多学术会议、决策咨询会议和社会活动中,积极呼吁建立健全罕见病医药费用保障机制。在罕见病的圈子里有一句玩笑话,懂罕见病的医生比得罕见病的病人还要少。同样,在大声疾呼的过程中,何文炯也遇到过不少尴尬事。

  前些年,一个全国性的医疗保障会议计划召开,主办方请何文炯去做报告,说好报告主题由他自定,但当得知何文炯准备讲罕见病保障问题的时候,对方态度来了个180度大转弯,“这个不要讲,目前罕见病连个官方定义都还没有,讨论其医疗保障问题为时过早!”

  “越是这样,越是要多讲。”何文炯说,正是因为大家认知不足,所以要多科普多宣传。每次参加学术活动,只要能跟罕见病沾上一点边的,何文炯都要在报告中带上罕见病这个话题,同时,他还积极参加宣传呼吁社会关注的各类活动。

  何文炯认为,对于罕见病,一要防,二要治。因此,他建议进行有效的优生优育指导,使罕见病患者尽可能地少,同时加强新生儿筛查,尽早发现,尽早采取积极措施。对于已经罹患罕见病的病人,要给予有效的保障,给予足够的人文关怀。他常说:“我们希望罕见病患者越来越罕见,但是对罕见病患者的关爱不能缺席。”

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