新华社海口３月９日电（记者刘邓）海口市民王时培今年３３岁，去年４月份迎来了儿子的出生，这个小生命的到来给夫妻二人带来了无尽的欢乐。但去年７月，不满４个月的宝宝却被检查出患有重型β地中海贫血症。现在，他们带着孩子，奔波在求医治疗的路上。
地中海贫血一种常见、发生率较高、危害严重的遗传性溶血性贫血。据不完全统计，在中国，广西、广东、云南、贵州等南方地区为高发区。
近日，中国地贫联盟和北京天使妈妈慈善基金会联合发布《为消除地贫而行动——中国地中海贫血蓝皮书２０１５》。报告显示，截至目前中国重型和中间型地贫患者在３０万人左右，出生３－６个月发病，需终身治疗，９９％的“地贫”患者在２０岁以下，将近５０％的地贫患儿不到５岁就夭折。
“地贫家庭的困苦我亲身体味，也经历过丧子之痛。地贫极难治疗，但可以预防。”中国“全国道德模范”文兵说。
从２００５年起，文兵至今１０年坚持奔走，希望唤起社会对地贫病的重视。近期，文兵正发起成立“海南地中海贫血防治关爱协会”，并计划于今年的５月８日（世界地贫日）组织召开海南国际地贫会议。
地贫蓝皮书还显示，中国地贫基因携带者超过３０００万人，涉及近３０００万家庭１亿人口，主要集中在长江以南地区，尤其以两广、海南最为严重。在人口迁移、南北通婚的背景下，地贫基因呈向北方扩散的趋势。
公共卫生问题，需要的是公共医疗服务。２０１２年，中国国家卫生计生委启动了地中海贫血防控试点项目，在广西、海南等７个高发省份免费为育龄夫妇提供地贫筛查和孕前优生检查。根据海南卫生计生委的统计数据显示，２０１１年海南启动免费孕前优生检查和地贫筛诊服务至２０１５年１０月底，５年间共为１９．７万夫妇提供了地贫筛选服务，共阻断了７３例重症地贫儿出生。
正在召开的全国两会上，有代表委员建议，政府与社会组织应当形成合力，帮助地贫患者，以政策倡导、医疗扶贫的方式对地贫患者进行精准识别和救助。
