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这个随时能睡着的女孩用亲身经历告诉你:嗜睡是种病

发布:2016-03-03 10:03 | 来源:第一健康网 | 查看:
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摘要: 对于总失眠的同学们来说,能随时随地睡着似乎是一种神奇的能力。但是,这却是困扰了一位加州女留学生很多年的噩梦。她患有一种罕见的疾病,症状就是——特别爱睡

  

这个随时能睡着的女孩用亲身经历告诉你:嗜睡是种病

  

这个随时能睡着的女孩用亲身经历告诉你:嗜睡是种病

  对于总失眠的同学们来说,能随时随地睡着似乎是一种神奇的能力。但是,这却是困扰了一位加州女留学生很多年的噩梦。她患有一种罕见的疾病,症状就是——特别爱睡觉,而这是她完全控制不了的。

  乍看之下,南加大(USC)毕业生阿培是个既普普通通,又风格鲜明的女留学生:个头高挑,为人直率,言语间反应敏捷、思路清晰,自带学霸加御姐的气场。

  而唯有一点明显的特质,使她有了那么一丝不一样:她,太爱睡觉啦。

  有多爱睡?

  段子手常编的考试时候还睡觉的笑话,在她身上可是真真正正地发生过。考托福的时候,她能睡着,还不止一次,考几次就睡几次。每次都是等她醒了之后才发现,听力和口语听力已经播完了,只能在内心大喊“what a fuck”。考SAT的时候,她也睡着过,因为四个小时对她而言,真是长到崩溃。

  而这一切,不是因为她心大、马虎——只因为,她真的控制不住。

  作为患者的阿培

  早在上幼儿园的时候,父亲骑摩托就要把阿培绑在身上,因为行在半路,她便会莫名其妙地睡着。她至今记得,那时候,她便有了“咦,我怎么又睡着了”的疑惑。后来,从小学、初中一路到高中,阿培的所有老师都清楚地知道:这姑娘上课睡觉,比周一升旗都来得准。到了大学呢?事情更复杂了。她渐渐发现,自己的情绪不能有变动,一激动就会失去力量,一笑就想往地上躺。在大学的课业和实习的双重压力之下,阿培对睡眠的需求反而一再加重,原先每天只用睡八九个小时的,现在竟然上升到了十四个、十八个。“病情最重的时候,入睡前的幻觉和睡眠瘫痪可以分分钟给我吓哭,无数的课业和工作等我醒来,我却无法真正醒来……”

  

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  阿培生日的时候,好友拍摄她因大笑而摔倒的瞬间

  最为可怕的是,她,开着车也能睡着。阿培至今不敢回忆在高速上数次与死神擦肩而过的恐怖历程,每一次都是almost就要命丧黄泉了。她觉得那时候之所以没有连自己带别人一起挂掉,“纯粹因为走了狗屎运”。

  阿培这才知道,原来即使性格勇敢直率如自己这般的人,也会抑郁。

  直到一次与美国友人偶尔谈天,对方说道:你是不是有narcolepsy(发作性睡病)?阿培心说,这是什么鬼?没想到“回去一搜就哭了,尼玛挑不出一个字说的不是我”。在那之前,她从未把自己一笑就猝倒的症状与爱睡觉联系起来,直到看到那条中文百科,她知道,这说的百分之二百就是自己。

  在脑袋被连接了无数仪器后,阿培在医院睡了一晚和一个白天。做了详细的整夜多导睡眠监测和白天多次小睡试验。

  14秒钟入睡、31秒钟做梦,监测的结果让医生感到吃惊,“他说我的好多项数据,都破了医院的记录,之前没有谁的大脑能像我这么快入睡。”

  那位医生同时告诉她,因为病因不详,目前发作性睡病只能通过药物抑制,并不能根治。

  原来,自己得病将近20年,在国内的时候却对此从来一无所知,还以为自己只是太爱睡而已,更没有任何人提醒自己,直到来到异国他乡,才真正明白了自己各种症状的根源。14年年底回国,阿培带着激动的心情跟同学普及,同学不信,当成笑话;跟爹妈说,爹妈又往神经衰弱上扯。结果,只落得心中一片失落。

  

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  阿培容易忘事,很多事情都记在本子上

  那么,互联网上总该有同病相怜的人士吧?她试着上网搜索,但却只看到了零星抱团绝望的病友,和一些骗钱的中医。

  阿培终于明白了:不是病友少,而是大家都像当初的自己一样,根本不知道这是一种病!可是,你们大家过得好吗,都会像我当初一样幸运吗?会不会有因为嗜睡,而被老师家长骂哭的小孩子?会不会有开车上高速,全然不知自己身处极度危险之中的成年人?

  阿培的心里涌动着一些东西,她知道,自己该做些什么了。

  作为公益人的阿培

  2015年上半年,阿培开始着手做普及发作性睡病的网站和视频。她在公众号“发作性睡病”推送的文章中写道:

  “6月1日,我遇到了第一个愿意为觉主倾尽力量的非觉主欢姐。欢姐专业的公益背景瞬间让项目点火启动,于是天真的想法才开始真正落地,渐渐逐步实施。按照规划,我决定再做一个宣传视频,决定参加公益大赛,决定开始联系所有能够让更多人知道的资源,也是精力的缘故被迫无奈,我放下了所有的工作和任务,开始全职公益。”

  视频:

  发作性睡病的患者,被统称为“觉主”。随着这个雪球越滚越大,“中华觉主群”里聚集的觉主也越来越多了。这真正成为了一个大家交流打气的平台。

  

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  阿培宣传的初心,本是让那些处于无意识状态下的患者知道自己得的是什么病,从而规避一些类似于开车上高速的风险,能够更安全地生活。比如现在的阿培,虽然也会开车,但会在开之前评估下路线长短、自身体力,如果有风险就用Uber代步。可没想到,她的宣传让一些患者感觉更不好了。

  “好多人过来说,阿培,靠,你现在让我知道我是发作性睡病了,但我心情越来越差了,因为我发现这个疾病没有救。想接受治疗都没药可买!我更加绝望了。这让我有一种敲敲人家门,告诉他‘嗨,你得了不治之症’然后跑掉的那种感觉。

  “而且,现在社会的发展跟不上我提升认知的速度。全中国真正研究发作性睡病的只有一个医生,70万多患者不可能只让那一个医生治吧。之前没提升认知的时候,知道自己得病的人少,现在这么多小孩子小觉主都出来了,找谁治?没人治。能够确诊的医院,全国只有大城市有,二三线城市连发作性睡病是什么鬼都不知道的医生一大片一大片的。

  “但我还是觉得,提升认知是应该的,是值得的。第一是安全,第二,如果我不提升认知、让更多的人了解这种病,这个问题永远不会被注意到,再之后什么医生、医院,所有的问题都不会被解决。”

  

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  阿培与春雨国际医生洽谈