最近，血友病，这个罕见病因为百度贴吧而进入公众视野。
一周前，百度血友病吧第二大吧主发帖，称包括他在内的原吧务组成员遭到撤换，百度空降了一个所谓的官方吧主，此人是曾被多名血友病吧网友举报的医疗骗子。
在一片谴责声中，百度做出回应，声明病种类贴吧将全面停止商业合作，只对权威公益组织开放。
贴吧争夺战终于告一段落，而在现实世界，一场场与出血的拉锯战，才是血友病人真实的人生。
无法得到妥善治疗的血友病人
“我因为有病只有待在家里，盼望四肢关节少点疼痛，可这点小小的奢望都满足不了。”1月15日，一位新入吧的血友病人发帖，讲述自己十多年没有出家门的苦闷。
这样的贴子，通常都得到血友们的暖心鼓励。有人也会给出实质性的建议，比如，去买点药吧，别硬扛了。
药，指的是凝血因子制剂。血友病人体内凝血因子ⅷ或凝血因子ⅸ具有缺陷，对正常人来说再平常不过的磕磕碰碰，对他们来说，就是迟迟无法愈合的伤口。因此，血友病人被称作“玻璃人”。这是一种遗传性疾病，患者自幼就会反复发生异常出血，关节、肌肉、内脏和深部组织都可能自发性出血，皮肤淤血，关节肿胀，都是家常便饭。
北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛，如今是血友病吧的大吧主。他告诉科技日报记者，他认识的中重度成年血友病患者，大多数有不同程度的残疾。
如果在发现出血后能尽早输注凝血因子，就能有效治疗。而国际上认为，如果血友病人能够采取预防治疗（定期补充凝血因子），可有效避免残疾，提升生活质量。
不过，这只是一种理想状态。关涛表示，现实中很多血友病人，连出血后的按需治疗都无法得到保证。经济状况是首要原因。虽然血友病是唯一一个在全国范围内纳入医保体系的罕见病病种，但这种基本医疗保险，无法完全满足血友病人的治疗需求。
短缺的血液制品
血友病人面临的压力，除了缺钱，还有缺药。
在关涛记忆里，大规模的缺药，在近十年时间发生过两次。至于地方性缺药，则“太常见了”。
世界血友病联盟给出a型（缺凝血因子ⅷ）血友病治疗的及格线为：“人凝血因子ⅷ浓缩物（fⅷ）”用量1单位/人（全国人口平均）；国际平均的水平为2.5单位/人。“相比之下，我国用药量0.15单位/人（2014），实在低得可怜。”血液问题独立研究者、曾在某大型血液制品企业工作过十余年的杜向军认为，血友病人得不到足量的凝血因子，治疗状况堪忧，其主要原因是我国原料血浆严重短缺。
血液制品以健康人血浆为原始原料。目前我国血浆采集量大约为5000吨/年。中国医学科学院输血研究所副所长刘忠告诉科技日报记者，根据国际组织的预测，我国需要的原料血浆量约为1.3万吨/年（10升/1000人口），目前还存在较大的缺口。而除了血蛋白外的其他血源性产品，国家政策限制进口。“我国血液制品供不应求，远远不能满足国内疾病预防、治疗的需要。”
双轨管理制下的互通难题
缺血浆，也是一个老生常谈的话题。
公众很熟悉的“无偿献血”，指的是献全血，在街头的流动献血站就能完成。献血浆则不同。我国《单采血浆站管理办法规定》明确，血浆站必须设在县（旗）及县级市，不得与一般血站设置在同一县级行政区内。由于献血浆需花费捐献者大量私人时间，且需定期捐献，从全球范围来看，基本都会支付捐献者一定费用。在有些人看来，献血浆似乎“低人一等”，成了“卖血”。
在实际应用中，我国各项相关法律法规，都对无偿献血来源的血液有着严格规定。刘忠表示，血站富余分离血浆用于血液制品生产的审批途径尚未开通，满足临床需求后的富余新鲜血浆只能在冻存1年后，转为普通冰冻血浆，随后的3年冻存期内，如果无法使用于临床，则将作为报废血处理。“根据我们的研究，这两种不同来源的血浆，在传播病原体风险上的差别很小，没有统计学差别。无偿献血来源的分离血浆其实是理想的原料血浆补充来源。”
因为我国目前的原料血浆，全部来源于“有偿采浆”。“如果要将血站富余分离血浆应用于血液制品生产，法律层面，需要修法或对法律条款重新进行解释；伦理层面，需要探索一种新的管理模式以符合要求；更重要的是，在国家层面，需要多个部委联动。”刘忠说。
杜向军认为，和捐献全血一样，献血浆同样是一种人道主义的利他行为。钱，只是对捐献者交通费用和私人时间付出的补偿，而非终极目的。树立对献血浆的正确意识，才能有效提高血浆采集量。“这个地方解释通了，临床用血的富余血浆用于血液制品生产的伦理困境也就有解了。”（科技日报北京1月16日电）
