“我们家两个孩子都得了同一种罕见的免疫缺陷疾病,全靠药来维持生命。这些年要不是政府的照顾和亲友的帮助,孩子根本活不到现在。”1月5日,内黄县亳城乡裴辛庄村村民程素凤说。
两个孩子都得了同一种病
当天中午,程素凤的大儿子裴一凡放学回家。看到裴一凡的双眼发红,程素凤算了一下日期,发现孩子该输液了。“两个孩子每个月都需要一定的救命药才能维持生命。”程素凤一边说一边熟练地为裴一凡输液。
2000年,大儿子裴一凡出生才一个月就开始生病,经常发烧、感冒、反复感染。裴一凡先后被诊断为败血症、结核肺炎。“2004年一次严重的感染差点儿要了孩子的命,孩子的内脏器官受到很大的损伤。我们带着孩子在全省很多医院都看过了,但是都无法诊断孩子到底得了什么病。” 程素凤哭着说,“孩子每天吃药像吃饭一样,经常输液,孩子手上的血管都起了茧子。”
程素凤说,2005年小儿子裴义恒出生了。谁知在裴义恒一岁的时候,也像他哥哥一样经常感冒、发烧,全身到处感染。“医生说孩子得了一种非常罕见的疾病,这个病叫先天性低丙种球蛋白血症,俗称免疫缺陷。这种病的特征就是自身没有免疫力,全靠静脉注射免疫球蛋白维持生命。医生说孩子一生都不能离开这种药,并且随着孩子慢慢长大,用药量也会越来越大。”程素凤说。
“为了让两个孩子活下去,孩子的爸爸去广东、北京等地打工,为了能挣更多的钱,逢年过节也不回家。”程素凤说,“能让孩子活下去的药一瓶要580元,两个孩子现在每个月需要14瓶药,要花8000多元。”
大家的帮助让孩子活下来
“这些年,我们四处看病,花费近百万元,欠亲戚朋友五十多万元。这些年多亏了政府的照顾和亲友的帮助,两个孩子才能活到现在。”程素凤说,街坊邻居经常拿出来衣服给她和孩子们,当地政府尽可能地照顾她们家,省、市、县慈善机构也伸出援手。“我们家一直吃着低保,每年过节的时候乡政府的人都会来看我们。不管有什么资助,乡政府首先想到我们家。县民政局、县新农合等有关部门的人也一直帮助我们家。没有大家的帮助,孩子不可能活下去。”程素凤说。
“2015年对我们来说是最难过的,两个孩子都需要住院治疗。我陪着一个孩子住院,我丈夫陪着另一个孩子住院。直到前几天,小儿子的病情才算稳定。我丈夫就又出去打工了。”程素凤说,“我希望以我的孩子为例,来唤醒广大父母的警惕,杜绝隐患。如果有需要,我们夫妻愿意让孩子协助有关专家,寻找此病的研究方向,减少家庭灾难的发生。俩孩子的药费越来越多,我们已经无力承担了,希望大家能帮帮这两个孩子!我的电话是15824641286。”