“我们家两个孩子都得了同一种罕见的免疫缺陷疾病，全靠药来维持生命。这些年要不是政府的照顾和亲友的帮助，孩子根本活不到现在。”1月5日，内黄县亳城乡裴辛庄村村民程素凤说。
两个孩子都得了同一种病
当天中午，程素凤的大儿子裴一凡放学回家。看到裴一凡的双眼发红，程素凤算了一下日期，发现孩子该输液了。“两个孩子每个月都需要一定的救命药才能维持生命。”程素凤一边说一边熟练地为裴一凡输液。
2000年，大儿子裴一凡出生才一个月就开始生病，经常发烧、感冒、反复感染。裴一凡先后被诊断为败血症、结核肺炎。“2004年一次严重的感染差点儿要了孩子的命，孩子的内脏器官受到很大的损伤。我们带着孩子在全省很多医院都看过了，但是都无法诊断孩子到底得了什么病。” 程素凤哭着说，“孩子每天吃药像吃饭一样，经常输液，孩子手上的血管都起了茧子。”
程素凤说，2005年小儿子裴义恒出生了。谁知在裴义恒一岁的时候，也像他哥哥一样经常感冒、发烧，全身到处感染。“医生说孩子得了一种非常罕见的疾病，这个病叫先天性低丙种球蛋白血症，俗称免疫缺陷。这种病的特征就是自身没有免疫力，全靠静脉注射免疫球蛋白维持生命。医生说孩子一生都不能离开这种药，并且随着孩子慢慢长大，用药量也会越来越大。”程素凤说。
“为了让两个孩子活下去，孩子的爸爸去广东、北京等地打工，为了能挣更多的钱，逢年过节也不回家。”程素凤说，“能让孩子活下去的药一瓶要580元，两个孩子现在每个月需要14瓶药，要花8000多元。”
大家的帮助让孩子活下来
“这些年，我们四处看病，花费近百万元，欠亲戚朋友五十多万元。这些年多亏了政府的照顾和亲友的帮助，两个孩子才能活到现在。”程素凤说，街坊邻居经常拿出来衣服给她和孩子们，当地政府尽可能地照顾她们家，省、市、县慈善机构也伸出援手。“我们家一直吃着低保，每年过节的时候乡政府的人都会来看我们。不管有什么资助，乡政府首先想到我们家。县民政局、县新农合等有关部门的人也一直帮助我们家。没有大家的帮助，孩子不可能活下去。”程素凤说。
“2015年对我们来说是最难过的，两个孩子都需要住院治疗。我陪着一个孩子住院，我丈夫陪着另一个孩子住院。直到前几天，小儿子的病情才算稳定。我丈夫就又出去打工了。”程素凤说，“我希望以我的孩子为例，来唤醒广大父母的警惕，杜绝隐患。如果有需要，我们夫妻愿意让孩子协助有关专家，寻找此病的研究方向，减少家庭灾难的发生。俩孩子的药费越来越多，我们已经无力承担了，希望大家能帮帮这两个孩子！我的电话是15824641286。”
