山西晚报：有报道说目前国外已经在攻克ALS项目上有了新进展？
繁华：（兴奋）是啊，今年5月，以色列和美国的研究已经取得了突破性进展。太学术的东西我说不好，大家可以在百度上搜索相关新闻，大意就是这病或许在不久的将来就能攻克。
山西晚报：所以你要加油，坚持等到能治的那一天。
繁华：我一定会努力的。但是据说这病即使能治，也要10万美金。这个数字大多数病患家庭是承受不起的。即便是现在，一个病人到了后期，医药费再加上呼吸机、制氧仪等必备设备，没有20万元活不下来。
山西晚报：最后一个问题，怎么看待眼下的冰桶挑战？
繁华：虽然网上质疑声挺多，但我们还是非常感谢这个活动的，否则不会有这么多的媒体关注这个病。我没有浇过冰水，但那种感觉完全可以想像得到，作为一个渐冻人，我的亲身感受是，我们身体上的痛苦要比浇冰水严重得多。我在网上曾经写过这么一句话“只要拥有幸福的心态，就能挺过漫漫长夜”。这是我的真实心声，我每天只睡四五个小时，其余时间除了上视频，打发起来真的很难。难受的时候，我就一直告诉自己，我身边有善良的父母和懂事的女儿无微不至地照顾，还有认识的不认识的那么多病友和志愿者关心我，已经很幸福了。我坚信一切都会好起来的。
本报记者 贾丽
○病友心声
湖北-小鱼：希望医保体制完善，尤其是呼吸机、胃造瘘等医疗器械跟得上。而且我们这样的病人，行动大多不方便，希望去大医院就医的时候能开通绿色通道。
苏州-二忽悠：呼吁国家，针对此病成立专研小组，尽快攻破，我们没多少时间等待了。
江苏-作家：我有一对龙凤胎，今年7岁。两个孩子都很懂事，最近他们也嚷着要冰桶挑战呢。我现在身体这个样子，将来万一不在了，最大的担心就是他们的成长。希望社会上建立一些关爱失亲儿童的机构，帮助孩子们健康快乐地长大。
山西-水水：我最担心的是我妈妈。我家是农村的，妈妈年纪大了，身体也不好，将来她是指望不上我养老送终了。希望社会上对失去孩子的老人们多一些关爱和资助，他们白发人送黑发人本就痛不欲生了，如果生活上再没保障，晚年生活就太凄凉了。
河北-好啊：希望健全人能理解我们的苦楚，不要歧视我们。有时出门看病，最受不了路人看怪物一样的眼光。
