7月29日，美国率先发起了“冰桶挑战”活动；8月18日，这项活动蔓延到了中国；8月21日，省城太原也有人开始挑战冰桶；8月22日晚，记者通过网络搜索进入“ALS【渐冻人】生命之歌”QQ群（232695845），身患ALS的群主繁华（网名）兴奋地在群里打下这样一行字：大家欢迎山西晚报记者，终于有本地媒体关注我们了，病友们加油！我们有希望了。
繁华真名李翠红，榆次人。两天后就是繁华44岁的生日。8月24日午饭过后，近百位病友及志愿者陆续登录群视频区，为繁华献歌庆生。从14点到23点，9个小时的直播里，群里歌声此起彼伏，鲜花掌声满屏飞。寿星繁华自始至终都在看着视频，这9个小时里她没说一句话，只是静静躺在床上，时而和着拍子轻轻点头，脸上一直挂着微笑。
8月25日一早，记者驱车赶往晋中市榆次区繁华的家中，见到了和视频中一般无二的她。除了头和右手一根手指还能轻微活动，她全身其余部位都已“冻僵”，但还好，能清晰地说话。一个多小时的采访，繁华一直在讲述，群视频区也一直在同步直播——
既然无药可医不如坦然面对
山西晚报：您这病是什么时候确诊的？当时什么感受？
繁华：我得这病是在两年半前，刚开始老摔跤，在榆次检查不出来，我就去太原的山医大二院看。做完机电图，医生的诊断结果是“脊髓前角损害”，我根本不知道这是什么病。医生说，你这病得去北京看。我就问，最坏的情况是瘫痪吗？医生说瘫痪是最轻的。我实在想不明白，回来就上网查，知道这叫运动神经元疾病。后来去了北京，是北大一院的袁云博士给我确诊的。当时袁博士问：你知道这种病吗？我说我知道。袁博士就说，你既然知道，我就不多说了，这种病现在暂时无药可医。趁你能走，你就多走走，多看看；趁你能吃，你就多吃点，多尝尝味道；趁你能说话你就多说说，不要到时后悔。
山西晚报：西医无药可医，有试过中药吗？难道就没有一点缓解的可能？
繁华：好多病友刚确诊时都会抱有一线希望，西药不行就试试中医，很多病中医治疗效果也很好。这是一种误区，真的。如果中医能治的话它就不叫绝症了。现在网上有很多黑心“医院”，专抓病人求医心切的心态，说能治这病，其实都是骗人的。曾经有个病友不听我的劝，拿着老母亲卖房子的8万元住进了北京一家个人承包的医院，结果五个疗程下来钱花得精光，病非但没治好，反而加重了。所以现在只要有新病友进群，我首先就会告诉他，坦然面对。这个病现在无药可医就是无药可医，不论西医中医，只要他说能治好，那就是骗人的。
我是第一个在QQ群里唱歌的病人
山西晚报：听说你原来唱歌特别好听，还经常在各个QQ群里唱？
繁华：我是第一个在QQ里唱歌的病人（笑容灿烂，满脸自豪）。刚得病那会儿，我心情特别糟糕，也不想出门，就每天上网，渐渐认识了很多病友，也随他们加入了病友群。最多的时候，我同时加着5个病友群，那些群都是一两千人的大群，有病人有家属，但没有志愿者。
山西晚报：为什么没有志愿者，你们不想接受社会的帮助吗？
繁华：这个群体的人是非常排外的，他们怕受歧视，更怕受骗，我是病人，我很理解这种感受。所以管理员加人的时候都很谨慎，有的人进群时，管理员还要病友提供诊断证明。在群里，大家每天就是相互问候病情、交流经验，气氛通常很压抑。一次一个大家熟识的病友去世了，一连几天群里都死气沉沉的，我就带头在群里唱起了歌，气氛很快活跃起来了。既然无药可医，我想好心情就是良药吧。
山西晚报：后来怎么想到要建自己的群？
繁华：这病一旦得上，人就会丧失劳动能力，还要拖累家人照顾，而且这病至今没有纳入医保范畴，大部分病友家庭经济都会陷入巨大的困境。我觉得自叹自哀没有用，只有引起社会、引起更多的人关注，才能帮助到大家。我刚刚说过，大部分病友群是不接受患者和家属以外的人加入的，所以我建了自己的群，就是要让更多的健康人加入进来，了解这个病，宣传这个病。
山西晚报：从去年10月份到现在，这群建了快一年了，情况怎么样？
繁华：超出我想像的好。现在群成员900人左右，病人和家属加起来不到200人吧，其余都是志愿者。其中会唱歌的也有几十人，大家每天晚上都会在视频上开演唱会，轮流献唱，给病友们带来安慰和快乐。轮到谁过生日，演唱的时间会更长。我的生日视频你看了哈，正好赶了个礼拜天，大家可是玩嗨了。
期待山西关爱ALS公益事业尽早做起来
山西晚报：除了唱歌，群里做过一些其他的公益活动吗？
繁华：我们建群宗旨就是“抱团取暖，风雨同舟”。有的病友家境特别困难，到了后期根本买不起动辄几万元的呼吸机，而呼吸机对于我们这个病来说是救命的东西。有些病友去世后，家属就会把家里的呼吸机捐给更需要的病友，现在经我手捐出去的呼吸机有10多台了吧。
山西晚报：这些家属同样值得敬佩。
繁华：是啊，很多家庭亲人走了后也是负债累累，他们能把这么贵重的东西捐出来而不是卖掉，真的很感谢他们。但是需要的人太多了，我们只能是了解情况，把这救命的东西捐给最需要的人。曾经有一位病友，生病没多久妻子又得了直肠癌，孩子还在上学，家里只有70多岁的老母亲照顾他。没多久，他呼吸出现了衰竭，病友张红姐姐就把自己的呼吸机借给他用。后来又有人要捐呼吸机，我赶紧和他联系，想帮他争取，可他却说我老母亲跟着我太受罪了，不想再拖累她了。当时我以为他只是发发牢骚，谁知第二天我就接到他儿子打来的电话，说爸爸自己拔掉呼吸机走了……（泣不成声）
山西晚报：群里志愿者为患者捐款吗？
繁华：有很多人说过要捐，我们没接受。现在社会上人言可畏，我们不想因此而担上任何“借病友敛财”的骂名。我希望有一个公开透明的公益组织来做这件事。
山西晚报：看您空间日志，您今年6月份还去重庆参加活动了？
繁华：那是6月21日，世界渐冻人日。我作为全国的渐冻人代表，去重庆南坪国际会展中心参加了中国医师协会举办的第十届“融化渐冻的心”社会公益活动。这项活动自2005年开始，十年来，重庆约有400位渐冻人获得了公益救助。那次活动，对我和群友们都是莫大的鼓励，我们期待山西也能尽快成立这样的公益组织。
只要拥有幸福的心态，就能挺过漫漫长夜
