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安吉丽娜·朱莉决定切除可能患癌的乳腺,这原本是一个极为个人化的选择。但她好莱坞性感明星的身份、叛逆的过往以及此决定背后所隐含的科学至上主义都让这个事件散发着多重色彩。安吉丽娜·朱莉被视为英雄,她做出决定所依仗的诊疗技术被认为具有革命性的突破。但实际上,医学界内部对于此诊疗手段的准确性仍存在争论,科学的进步理应被重视和尊敬,但如果执著于纯粹科学数据的判断,可能就会形成另外一个极端和对于科学的迷信。
而与此同时,朱莉的选择引发了女性群体对于乳房的集体焦虑。乳房所承载的健康、审美、道德、女性意识和权利等诸多情绪都从这次如好莱坞电影般的事件中蔓延出来。这种焦虑所反射的不单单只是人们对于一种癌症的关切,更多的是整个社会对于女性的态度。
朱莉的选择:乳房或医学的胜利
安吉丽娜·朱莉的乳腺手术引发了如好莱坞大片一样的关注。它背后隐含着科学主义、明星效应和乳房这个特殊器官奇妙的隐喻
这一次,安吉丽娜·朱莉不是以影星的身份,而是以一位女儿同时也是母亲的身份进入公众视野的。5月14日,她在《纽约时报》评论版以尽可能平实的语气讲述了自己刚刚经历过的一次外科手术。文章引用了各种数字、医学术语、专业名词缩写——总之,这位37岁的电影名星宣布:她失去了自己双侧的乳房——实际上,在她的乳房上连一个癌细胞都找不到。这篇短文虽然只有不到1000字长,它随后所引发的反应却有好莱坞大片式的效果。
朱莉效应
一时间,不仅全美国甚至全世界都知道了“BRCA基因检测”“预防性乳房切除术”“基因缺陷”“乳房重建”这些技术名词;知道在世界上最昂贵的社区加州的贝弗利山庄有一家名叫“粉莲”的乳房治疗中心。同时,安吉丽娜·朱莉也被美国媒体迅速塑造成一个勇敢的女人、不失性感的英雄、负责任的母亲、女性健康的代言人、具有公益精神的楷模……
来看看《纽约每日新闻》记者大卫·辛克利的报道:安吉丽娜·朱莉失去了她的两个乳房,但是此刻她似乎拥有了除此之外的一切——包括全世界对她的钦佩。曾经给人们留下深刻印象的是,她第一次婚礼的套装里有一件用她自己的鲜血涂上丈夫名字的衬衣。在她的第二次婚礼上,她脖子上挂着装有丈夫血液的小玻璃瓶。这个全身有14处公众可见的文身、曾经割自己的身体自残、吸食过海洛因的女人,在她近日对外宣布为了减少由于遗传因素带来的患乳腺癌风险而接受了乳房切除术以后,她立刻把自己的过去远远甩在后面,超越了自己“朋克女孩”的形象……
安吉丽娜·朱莉的故事不仅出现在各大报纸的娱乐版,她的这次悄悄完成又突然宣布的乳房手术,在美国甚至引发了政治议题——联邦医疗保健改革法案被重新拿出来讨论。支持奥巴马医改方案的人趁机强调,那些与明星同样具有乳腺癌遗传风险的人,如果没有医疗保险的覆盖就难以承担得起基因检测和外科手术的费用。“安吉丽娜·朱莉做得起,其他人也应该做得起。”《洛杉矶时报》的评论说,医疗保健服务的不公平问题应该得到解决,法律不应当让医疗保险成为女性选择必要检查和治疗的障碍。
故事的发展随即纳入了“商战”元素。安吉丽娜·朱莉在文中提到3000美元的BRCA基因检测费,这提醒了人们,这昂贵的价格是由一家名为Myriad基因公司的专利保护和市场垄断所造成的。就在《纽约时报》发表安吉丽娜·朱莉的文章之后,该公司在纳斯达克的股票交易量大增,股价也上升至最近三年以来的最高点。
然而,美国分子病理学会等机构和一些付不起检测费用的消费者,就专利问题对Myriad公司的诉讼还在进行过程中。继今年4月份展开听证之后,此案的上诉可能将于6月份由联邦最高法院做出判决。“人体基因到底是否应该允许商家或者个人申请专利保护?”对Myriad公司BRCA基因专利案的判决结果,对回答这个问题具有指标意义。此时,安吉丽娜·朱莉以自己个人生活的这段小插曲“一不小心”触及到一个行业的纷争,直接导致人们对这一问题的关注度陡然升温。
被追捧的基因
BRCA1/BRCA2是两种与乳腺癌发病有关的基因,其中任何一种基因的缺陷(或突变)都可以使乳腺癌和卵巢癌的患病风险明显提高。“我的医生估计我有87%的几率会患上乳腺癌,50%的几率会患上卵巢癌。”安吉丽娜·朱莉个人声明中的这句话正是基于她接受BRCA基因检测的结果,也是她情愿将目前完全健康的乳房切除掉的原因。紧接着,5月15日出版的美国《人物》杂志又披露了她下一步打算接受卵巢切除手术的“勇敢的决定”。
实际上,在所有乳腺癌患者中,只有大约5%的人是由于被遗传了BRCA基因缺陷而致病的;而在整个人群中,每500~800个人中才有一人带有这种基因缺陷;BRCA基因缺陷的分布在不同人种中有较大差异,其中在德国及东欧犹太人后裔中的发生率最高——每40个人就有一人携带有缺陷的BRCA基因。
“造成乳腺癌的风险因素包括肥胖、饮酒、吸烟、接触放射线、使用雌激素类药物、月经初潮早、绝经晚、生育年龄大等。即使是在有家族病史的乳腺癌和卵巢癌患者中,也有半数的人并不携带BRCA突变基因。”刚刚出版了新书《乳房的自然与非自然历史》的女作家弗洛伦斯·威廉姆斯说,“我们对乳腺癌的认识被误解所笼罩着,总以为它是一种与遗传直接相关的疾病,但是在大多数情况下,它不是的。总的来说,我们还没有搞清楚造成乳腺癌的原因。BRCA基因检测受到的追捧超过了它的实际价值!”
尽管如此,商业领域的“朱莉效应”还在扩大当中。仅仅由于安吉丽娜·朱莉做了基因检测,并在此基础上接受了乳房切除术,投资者就开始了新一轮对基因诊断技术的疯狂追捧。在Myriad公司的率领下,与此相关的生物医药企业在美股出现了强劲的上扬。《华尔街日报》预测,将有更多的女性追随安吉丽娜·朱莉的脚步,接受基因检测,以发现潜在的乳腺癌风险。
“虽然生物学领域的知识革命必将造成极大的社会影响,但许多DNA分析结果对于确定人的生理和行为特征,或预测疾病风险而言,其价值还非常有限。我们必须抱着足够谨慎的态度,不要过度迷恋于DNA的组成以及它所蕴含的对人体特性和风险的信息。”在华尔街投资家的眼中,比利时人类遗传学家让-雅克·卡西曼的这段忠告,显然不如安吉丽娜·朱莉的惊人举动更具有说服力。
别说“勇敢”