爱心驿站负责人常向阳的手机里珍藏着一条患儿家属发来的短信：“听到你安慰我们的那些语言，尤其是你的那句（没事的，我们会帮助你），我这辈子都忘不了你的那句话！是你给了我们希望，给了我家孩子重生的机会。你是我最感激最感谢的人！”
通往重生的爱心桥梁
我国儿童的胆道闭锁发病率为八千分之一到一万四千分之一，极低的发病率直接导致了极低的知晓率。每年有近5000例胆道闭锁患儿出生，有近3000名儿童由于各种先天性疾病导致肝硬化，死亡率超过90%。然而胆道闭锁患儿经及时治疗，成活率可高达94%。
“葛西手术”作为姑息治疗方法，最佳手术时机在患儿出生60天以内，否则效果大打折扣。有些孩子幸运挺过术后感染，但依然有60%到70%的患儿可能在手术后的一两年或者更长的一段时间后，出现肝纤维化以及肝硬化，这些孩子一般只能存活一年。及时进行肝移植手术是治疗胆道闭锁的最佳方案，也是这些患儿活下去的唯一希望。
肝移植对这些孩子来说是一场生死赛跑。换肝手术就像是人生的两极，成功意味着孩子可以像正常人一样长大、成家、立业，否则，刚刚起步的人生只能加速滑向死亡。
西安市儿童医院外科医生侯崇智告诉记者，胆道闭锁患儿的家庭大多数来自于西部贫困地区，他们的母亲在生育前大多没有条件进行系统的健康排查。而医保制度，此时又有些力不从心。
业内人士表示，目前儿童换肝手术主要在北京、上海、天津三个城市的四家医院大面积开展，收治全国九成换肝患儿。“当地爱心基金成熟，可以为患儿家庭解决大约5万元的治疗费，医院还会减免大约5万元，患儿家庭只要筹集大约5万元，就能保证患儿换肝手术及围手术期，及后期治疗。”
除了做科普推广工作，志愿者将患儿和肝移植医院对接后，必须马不停蹄地开通网上捐款平台，帮助患儿筹措手术费，使得肝移植手术能早日进行。“我们要在政府、社会和胆道闭锁症患儿困难家庭与医院之间架起一座桥梁。”5年来，常向阳和她的志愿者团队，救助了包括唇腭裂等在内的60多名西北地区贫困患儿。
去年9月1日，我国首部慈善法正式实施，将互联网发布募捐信息的方式明确划入公开募捐的范围，这意味着更多贫困患儿可以获得救治。“所有钱款都直接打入医院账户，使用基金的款项全部要有医院的正式票据。”常向阳表示，在法律的支撑下，更多人愿意去支持慈善，帮助别人。
我省近日出台《陕西省人民政府关于加强困境儿童保障工作的实施意见》：
对于遭遇突发性、紧迫性、临时性基本生活困难家庭的儿童，按规定实施临时救助，救助标准上浮不低于10%。对于困难的重度残疾、重病儿童，基本医疗保险报销比例提高5%，大病保险首段起付线降低50%。符合医疗救助条件未满14周岁的困境儿童，救助比例和年度封顶线分别提高10%。同时加强城乡居民基本医疗保险、大病保险、医疗救助、疾病应急救助和慈善救助的有效衔接，实施好基本公共卫生服务项目。
官方的利好消息让常向阳和志愿者备受鼓舞：一个人的爱是小爱，大家的爱会让每一个贫困患儿家庭有勇气战胜病魔，对未来生活更有盼头。再难我们也要把爱心驿站坚持下去，也希望更多的爱心人士、爱心企业加入到扶贫帮困的队伍中来。
文/图本报记者孙涛
