我最害怕风和日丽的好天气
“从小到大,我最害怕风和日丽的好天气。我最喜欢的,就是下雨天、下雪天、寒冬腊月天,和所有最糟糕最恶劣的天气。因为只有这样,别人才比较不容易注意到我,我的衣服,我的姿态,我的那种与众不同。”
这是一位曾经的“弯友”女孩的内心独白。由于患有脊柱侧弯,他们大部分人的身体变得扭曲、畸形,不但承受着身体的病痛,更加害怕来自外界的异样眼光。
幸运的是,这位女孩重新拥有了挺起脊梁,拥抱蓝天的机会。而幸运的也将不止她一个,“挺起脊梁 放飞梦想”中国梦・脊梁工程将在深圳大学总医院捐助1000个救助名额,每人可获得最高5万元的手术救助费用。
7月18日,深圳大学总医院携手智善公益基金会,开展“中国梦・脊梁工程”大型脊柱侧弯义诊活动,全面启动千人救助计划,即由智善公益基金会向深大总院捐助1000个脊柱畸形患者救助名额,符合救助条件的贫困脊柱畸形患者,可获得每人最高5万元的手术费用。同时,智善公益基金会与深圳大学总医院签订协议,未来,将依托总医院建设成为华南脊柱畸形患者救助基地。
义诊当天,67名来自全国各地的贫困脊柱侧弯患者慕名来到深大总院,他们当中年纪最小的只有3岁,最大的68岁,来自内蒙古、江西、陕西、湖北、贵州、广东等全国多个省市地区。
要做脊柱矫正手术,费用少则几万,多则10~20万,这让很多贫困家庭望而却步。因此,这次救助机会让很多脊柱畸形患者重新燃起了希望。
带着塑料凳的患者和蹲着看病的医生
义诊现场,有一位患者特别引人注目,她叫小凤,今年25岁,来自四川省阿坝州九寨沟一个孤儿院。
见到小凤第一面,现场所有医护人员都不由得为她捏一把汗。小凤的一边肩膀高、一边肩膀低,胸廓严重畸形,整个身体像麻花一样扭曲,团在一起。由于患有先天性脊柱侧弯,导致脊柱和下肢出现问题,20多年来,她一直不能像正常人一样站立行走,这次来深大总院义诊,她也随身带了两把塑料小凳子,靠交替挪动两把塑料小凳子,来移动身体,可以说,这两个小凳子,就是她的拐杖。
(为了更好地观察了解小凤的情况,同时也照顾她的情绪,陶主任几乎全程都是这样蹲着和她沟通)
根据X光片和详细查体后,陶主任做出了明确诊断:小凤目前双侧膝关节僵硬屈曲70度,废用性关节炎,脊柱侧弯150度左右!“不建议她做膝关节手术,不过脊柱侧弯手术可以做。”陶主任表示,如果小凤愿意在医院做脊柱侧弯矫正手术,将获得智善公益基金“中国梦·脊梁工程”的救助。
“我想活得久一点”
另一位重度脊柱畸形患者林小君的情况也非常令人揪心,她整个人窝陷在轮椅上,大腿只有正常人手臂粗细,十分瘦弱。面对记者采访时,这个17岁的女孩吐露了一句令人唏嘘的心里话:“我想活得久一点”。
小君的情况属于神经肌肉型脊柱侧弯,cobb角度超过130,医生指出,超过100度就属于极重度脊柱侧弯。矫形难度大,手术风险极高。陶教授针对小君的情况,给出了具体的诊疗方案,他建议小君先戴一段时间支具,待心肺功能逐步提高、营养状况调整好后,再考虑下一步的手术治疗。同时,陶教授也想提醒广大青少年和家长们,早发现早治疗,是治疗脊柱侧弯的关键。
脊柱侧弯和近视、心理健康疾病等一样,是青少年群体中一种常见病、多发病。在10至14岁之间的青少年人群中高发,因为这一时期是人一生中第二个生长高峰,脊柱生长得较快,原本轻微的脊柱侧弯在这一阶段加重也较快,所以家长对这个年龄段的青少年应特别注意。孩子如果高低肩,驼背,可能不仅仅是不良坐姿、站姿的问题。
骨科专家提示,如果家长发现孩子有以下现象,就要警惕他们是否患有脊柱侧弯:
领口不平,一侧肩膀比另一侧高;身体倾斜;胸部不对称;
简单一招儿 教您弯腰测试
通过一个简单的动作就能进行自测,即前屈试验检查法:身体直立,然后向前弯腰90度,双手自然下垂,观察后背或腰部是否对称。
经过以上简单的测试,如果发现孩子背部或腰部一边高一边低,俗称“剃刀背”,应该到医院寻求脊柱侧弯医师处就诊,听取专业的建议。
“弯友”们不要怕,该弯的一定要弯,该直的一定要直。
尽管脊柱弯曲了、甚至折叠了,但并不意味着人生就此偏航。脊柱侧弯患者,仍然有机会结婚生子、拥有正常生活。在深大总院的义诊现场,有一群可爱的志愿者团队,他们全都是陶主任和智善公益基金会联合救助过的患者和家属,大家从全国各地赶到深圳大学总医院,在现场帮助引导患者、登记信息。他们活力热情的样子,也给了现场不少脊柱疾病患者信心。
为了帮助更多的脊柱畸形患者重新挺起脊梁,拥抱新生活,他们,一直在行动!凡是家庭贫困、无力筹集手术费用的脊柱畸形手术患者,均可通过智善公益基金会网站【www.zhishanjijin.cn】提交申请资料。
据了解,深圳大学总医院部分科室病房和急诊也将于近期逐步开放,届时,该院骨科将可以实施分级手术,更多的脊柱畸形患者有望得到救助。如果您身边有这样需要帮助的人,可以随时与惠人脊柱团队联系:18991392134(同微信号)
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