每一个先天性心脏病都是上帝造人的疏忽,虽然和正常结构不同,但是差误绝非千篇一律。先心病的另一个特点是,经过矫形手术的心脏会伴随孩子的生长发育不断长大,这决定了小儿心脏外科医生的手术作品只是一个模胚,当时做好了,够用了,很可能几年之后,伴随心脏结构的增大,功能跟不上了,这需要医生以高度发展和动态的眼光看待和打磨手底下的幼小心脏,做成什么样子,能用多久,取决于医生长期所受的临床训练、技术、技巧、经验以及天赋。
体外循环开始,心脏打开后,主任发现孩子的畸形比想象中复杂,成形手术很不顺利。幸亏马刚帮忙找了一位心脏外科麻醉的大拿坐镇,他沉着指挥麻醉团队的抢救,孩子的情况终于平稳下来。
很多出生缺陷是可以在出生后得到矫形和纠正的
下了手术台,还要出ICU,才算基本脱离危险。ICU的治疗相当花钱,家长没有一句怨言,来北京之前,当地医生说这孩子是死马当成活马医,他早有心理准备。生命脆弱,又超乎想象的强大,在医生护士的精细照护下,在现代高级医疗设备的支持下,在父母无私的情感和巨大资金的支撑下,孩子度过危险期,拔了管,出了ICU,回到人间。
这是一个先天不幸的孩子,上帝造人没有公平而言,在妈妈肚子里,她没有得到一颗发育完全的心脏。她又是一个幸运的孩子,因为地方小,产前检查不规范,产前诊断技术跟不上,她的心脏畸形没被发现,她的小生命得以逃过早在子宫之内的一场浩劫,得以出生,并且磕磕绊绊地长大到会走路,会叫爸爸妈妈。
这是一个不幸又有幸的孩子,起码,她的父亲爱她,为了她什么都舍得。在中国,有多少男人愿意花高昂的医疗费去救一个成功概率并不是很高的孩子,还是一个女孩子。毕竟,夫妻二人重新来过,再生一个健康的孩子,可能也只是时间的问题。在中国,又有多少孩子,全身上下大毛病没有,只因嘴唇上有一道豁口(唇裂畸形,民间也称兔唇),只因多一根手指(六指畸形),只因心脏上一个非常小的裂隙(房间隔或者室间隔缺损),一旦这些一不致命、二不致愚的微小畸形被高精尖的现代仪器发现,并且被医生白纸黑字地诊断,生命的轨迹就此发生改变。
实际上,很多出生缺陷是可以在出生后得到矫形和纠正的。他们的父母如果认为这是一条生命,不能随意放弃,那么只要花不是很多的钱,或者找到慈善机构,完全不用花钱,为孩子做一个不是很大的整形或者修补手术,就能给孩子健康长大的机会。
然而,太多的家庭无法接受孩子的不完美。
或者因为产科医生没有尽到充分告知的义务,家长想当然地就把“有问题的”孩子引产了。
或者因为不知道要带着肚子里的孩子去找整形医生或者心外科医生提前咨询,他们完全搞不清孩子出生后要做多大的手术,要花多少钱,能达到什么效果,孩子能够顺利长大,身体和智力的发育是否受影响,在一切都没有答案、叫天天不应叫地地不灵的情况下,家长忍痛将孩子引产了。
或者医生总是坏话说在前头,让本不明朗的前景黯淡无光,他们没有坚持下去的勇气,或者,医生已经尽力,父母充分知情,却仍然无力承受,压力可能是心理上的,也可能是经济上的,可能来自家庭本身,也可能来自或者蛮横或者所谓一心为儿女好的上一辈,总之,家长最终将孩子引产了。
再或者,有时候,不可否认,引产的建议可能直接来自医生的所谓“长痛不如短痛”这种看似安慰,实则残酷,并且恣意代替父母做主的粗暴理论。我们甚至不能过度责怪医生,如果整个社会都漠视胎儿的生命,认为他们有一点瑕疵就可以被随意处置,医生也难独善其身,越过孩子的父母去维护和珍爱腹中的生命。生活在同一个天空下,同一片土壤上,善之花,恶之果,大家都有份,亲自将腹中已有胎动的唇裂胎儿引产的父母之中,医生也不乏其人。