北京协和医院神经科崔丽英教授告诉记者，为了提高中国ALS诊疗水平，2004年中国成立了“中国ALS协作组”，协作组成员医院包括北京、天津、上海、广东、武汉、湖南等数十家医院，诊断水平走在国际前列。 芊烨 摄
北京大学第三医院樊东升教授在会上披露的研究成果表明，中国ALS患者的首发症状出现年龄显著早于其他国家。中国患者首次出现症状的平均年龄约为49.8岁。 芊烨 摄
中国人民解放军总医院神经内科黄旭升教授当日表示，但相较于邻邦日本，平均诊断时间仅为11.6个月，中国ALS诊断依旧有较大的进步空间。 芊烨 摄
中新网上海3月5日电 (记者 陈静)曾经风靡世界的“冰桶挑战”让人们开始关注并了解了“渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化症，ALS)。
中国渐冻人症(肌萎缩侧索硬化症，ALS)协作组5日于此间举办的“中国ALS诊治现状”新闻发布会。该协作组关于中国ALS的流行病学研究发现，发病年龄早，是中国ALS患者的重要特征；中国ALS平均诊断时间仅为14个月，比欧美发达国家14-17.8个月要快；同时，中国ALS患者发病后生存期较国外患者更长。不过，中国七成患者获得针对病因治疗，与国外差距巨大。
据悉，中国ALS协作组选取北京、上海、河北等十家医院，经过十年随访对中国ALS状况进行了深入探究。
中国人民解放军总医院神经内科黄旭升教授当日表示，欧美国家往往采用分级诊疗制度，病人需要先去社区医院初诊，然后再转至专科医院确诊。中国的患者则可直接前往三甲医院找到ALS专家看病，因此在诊断上，中国患者享有体制上的优势，有助于中国患者从早期治疗中获益更多。他指出，但相较于邻邦日本，平均诊断时间仅为11.6个月，中国依旧有较大的进步空间。
北京大学第三医院樊东升教授在会上披露的研究成果表明，中国ALS患者的首发症状出现年龄显著早于其他国家。中国患者首次出现症状的平均年龄约为49.8岁，而日本患者首次出现症状的平均年龄为64.8岁，意大利约为64.8岁，欧洲其他国家约为64.4岁。樊东升告诉记者，发病年龄是疾病预后的重要变量，通常发病年龄越早预后越好。中国ALS流行病学调查的结果还显示：延髓起病型(高危型)患者比例低也是中国ALS患者的特征之一。这位专家坦言，为何中国ALS患者发病早，仍待进一步研究。
据悉，2015年的流调数据还显示，中国患者发病后中位生存期为71.0月，英国是35.0月，意大利为28.0月，澳大利亚为31.0月，西班牙为68.6月，这表明中国ALS患者发病后生存期较国外患者更长。
据了解，尽管ALS是一种无法治愈的疾病，但有许多方法可以延缓疾病发展，改善患者的生活质量，早期诊断，早期治疗，延长疾病早期功能保留时间是ALS治疗的重点。1996年美国食品药品管理局批准力如太(利鲁唑)用于ALS治疗，该药是目前唯一经多项临床研究证实可以在一定程度上延缓病情发展的针对ALS病因治疗的药物，在治疗18个月后，可减少35%的死亡率或气管切开率。台湾地区大规模临床研究表明，力如太治疗使ALS患者死亡率下降近66%。
据了解，中国ALS的治疗重视对症治疗，但忽略最为根本的针对病因治疗。据透露，中国大陆目前仅32.3%患者接受力如太治疗。在台湾地区，这个数字高达60.75%，其他发达国家，如爱尔兰，99%由ALS专家诊疗的患者使用力如太。因此，提高中国ALS患者针对病因治疗的比例是当务之急。
北京协和医院神经科崔丽英教授告诉记者，为了提高中国ALS诊疗水平，2004年中国成立了“中国ALS协作组”，协作组成员医院包括北京、天津、上海、广东、武汉、湖南等数十家医院，诊断水平走在国际前列。协作组开展了全国范围内的流行病学调研，以全面调查中国ALS诊治现状，并于2012年推出了首部《中国ALS诊治指南》，规范了渐冻人症的诊疗流程，并通过定期召开学术会议和组织医护人员的专业培训，提高了医生的临床和科研水平。多地医院成立了相关专病门诊，还有不少医院正在努力建设多学科协作，帮助渐冻人患者，尽可能维持其生活自理能力和身体功能。
崔丽英透露，目前，协作组正致力更新《中国ALS诊治指南》，并建立中国患者数据库，同时，探索适合中国患者进行病程分期，以进一步开展研究。
