儿童健康是全民健康的重要基石。儿童重特大疾病作为危害儿童健康的重要因素,不仅影响儿童成长,还可能给家庭带来沉重的经济负担。为做好困境儿童大病保障,2021年8月,中国出生缺陷干预救助基金会(以下简称基金会)联合阿里健康公益、阿里巴巴公益启动了“小鹿灯-无陷未来”出生缺陷儿童救助公益项目。“小鹿灯-无陷未来”项目一期聚焦出生缺陷相关疾病,在我国欠发达的31个重点县域优先开展出生缺陷患儿救助。截至2023年3月31日,项目已覆盖全国15个省(区)、31个县、超过410个乡镇,共开展37场义诊。按照“小鹿灯-无陷未来”出生缺陷儿童救助公益项目方案,项目已于2023年3月31日如期顺利结束!
3月30日,2023乡村儿童大病保障公益论坛暨“小鹿灯-无陷未来”出生缺陷儿童救助公益项目总结会在京召开。原国家卫生和计划生育委员会副主任金小桃,国家卫生健康委原财务司副司长、一级巡视员樊挚敏,国家卫生健康委卫生发展研究中心医疗保障研究室主任顾雪非,阿里巴巴集团合伙人、阿里巴巴公益基金会理事长孙利军,中国出生缺陷干预救助基金会秘书长薛敬洁,阿里健康资深副总裁马立出席会议并讲话。各地县领导、阿里巴巴乡村特派员、项目实施医疗机构代表和项目组成员,通过线上及线下相结合的方式参会。
会上,金小桃和樊挚敏作为特邀嘉宾出席并致辞,表达了对出生缺陷干预救助工作和儿童大病医疗工作的关注和支持。
顾雪非以“我国儿童医疗保障政策探讨”为主题进行发言,分析了目前我国儿童医疗救助的现状,对“小鹿灯-无陷未来”项目给予了高度的评价。
薛敬洁分享了基金会“小鹿灯-无陷未来”项目实施的工作经验,探索出一条“主动救助、科技融合和生态融合”相结合的新路径,为下一步带来诸多启发。
孙利军和马立分别进行了主旨发言,表达了阿里巴巴公益、阿里健康公益对大病儿童救助投入的精力和努力。
会议围绕儿童重特大疾病保障机制、救助模式及多元协同机制等议题开展了圆桌讨论。中国出生缺陷干预救助基金会秘书长薛敬洁,阿里健康资深副总裁马立,中国人民解放军总医院第一医学中心儿科主任杨光,阜平县副县长张琳就儿童重特大疾病保障机制和救助模式进行了讨论。国家卫生健康委卫生发展研究中心医疗保障研究室主任顾雪非,阿里巴巴公益基金会副秘书长章霁,清涧县县委常委、副县长成义,湖南省儿童医院社工部主任王幸,围绕科技赋能公益、儿童重疾多元协同机制等议题开展了圆桌讨论。
活动在天使童声合唱团小朋友们演唱的《最好的未来》歌声中顺利结束。
“小鹿灯-无陷未来”出生缺陷儿童救助公益项目有别于传统救助项目,是一次科技向善,平台赋能,生态融合的创新和探索。
一是主动救助。以往传统救助模式,起点设在为数不多的大医院,只有患儿前往这些医院就医且刚好看到救助项目,才能获得救助。更多患儿家庭因为信息闭塞,不知道不了解救助项目,以及没跨出就医这一步的“漏网”患儿,就被挡在传统救助之外。项目尝试全新的主动救助模式,在全国15个省,58家省、市、县三级医疗机构落地,通过多种宣传途径,直接触达患儿家庭,并通过深入县域现场义诊,项目专员上门指导,筛查患儿,明确需求,提供定制化的主动救助。
二是科技融合。小鹿灯-无陷未来项目是一次科技和公益的结合,患儿家属可以通过支付宝搜索“小鹿灯”直接提交救助申请,提升救助效率和患儿家属体验;善款全流程上链,申请及审核全环节通过信息系统管理,可追溯、能监管,将项目执行、成果和受助人反馈进行存证和展示,结合项目的公示制度,在保证受益人信息安全的情况下,最大程度保证了善款收支的公开透明。
三是生态融合。通过与各级医疗机构、地方政府、慈善组织合作,汇聚专家、爱心人士、志愿者和患儿家庭的多方力量,探索构建一个开放、透明、可持续发展的公益慈善生态圈,成为推进乡村振兴的有力举措。
2021年开始,阿里巴巴公益平台在“公益宝贝”的募捐形式基础之上,面向公益行业推出行业运营计划。自2021年起3至5年内,平台将立足于更为开放的行业生态全面升级治理模式,联动优秀慈善组织共同孵化和打造至少100个XIN益佰项目,带动商家和消费者参与,推动公益模式创新,共建行业可信数字化基础设施,助力公益事业可持续发展。
自2021年8月起,“小鹿灯-无陷未来”项目通过阿里巴巴公益平台开展募捐,善款全部来自阿里巴巴公益平台爱心商家,110万名爱心商家通过“公益宝贝”捐赠了上亿笔善款,汇聚点滴力量,提升公益参与。
“小鹿灯-无陷未来”出生缺陷儿童救助项目,为患有出生缺陷疾病的患儿及其家庭提供精准的定制化服务,做到“找得到”、“帮得上”、“看得见”,为更多孩子的健康努力,希望所有的孩子都能快乐、茁壮成长!
